E
2015 está chegando ao fim com um saldo bastante positivo!
Realizamos
9 palestras sobre diferentes temas e aborgabens com Rosana Lance – Psicoterapeuta (rosanalance.com.br), Annemeri Livinalli – Farmacêutica em
oncologia, membro da SOBRAFO – Sociedade Brasileira de Farmacêuticos em
Oncologia, Daniela – amiga religiosa,
Adilson Martins – Técnico do INSS, Luiz Roberto Fava – Consultor em
Qualidade de Vida (favaconsulting.com.br), Chirles
Oliveira – Projeto Felicidade Sustentável (felicidadesustentavel.com.br), Roberto Caruso – ator e apresentador
(robertocaruso.com.br), Dra. Daniela
Dias – médica hematologista especialista em transplante de medula óssea e Luah Galvão e Danilo España - ela
atriz, ele fotógrafo, idealizadores do Projeto Walk and Talk
(walkandtalk.com.br).
E,
como sempre, recebemos em algumas oportunidades o Grupo Lúmen Serenatas
(lumenserenatas.com.br) que, quando podem, nos encantam com suas apresentações
sociais.
Em
agosto, para comemorar 3 anos do Projeto de Divulgação e Conscientização sobre
o Mieloma Múltiplo e 2 anos dos encontros Café & Acolhimento de São Bernardo
do Campo nos confraternizamos com um delicioso churrasco.
Sobre
o Projeto, continuo firme e forte no propósito de fazer o Mieloma Múltiplo uma
doença conhecida.
Graças
a Deus mais portas se abriram e, com isso foi possível disseminar o mieloma múltiplo
em mídias diversas, com matérias e entrevistas:
04/02/15 - Matéria site da Sociedade Brasileira de Oncologia
Clínica http://www.sboc.org.br/paciente-cria-site-para-conscientizar-populacao-sobre-mieloma-multiplo/
22/05/2015
- Matéria "Avanço contra câncer raro no sangue"
http://www.cmconsultoria.com.br/vercmnews.php?codigo=100456
16/06/15
– Programa “Em Família” – Rádio Imaculada Conceição
23/06/15
- Programa “Show+" - Rede TV+ABC com a participação
da hematologista Dra. Daniela Ferreira Dias
https://www.youtube.com/watch?list=PLmKsheYQ2TcJaYvPpOWF7hgDXwFmVM7HU&t=27&v=AYGA9lmDUOc
23/06/15
- Entrevista no Jornal+ABC - Rede TV+ABC
15/10/15
– Palestra – Rotary Club São Caetano Olímpico
26/10/15
– Entrevista Programa “Dias Melhores” – WebTV São Caetano do Sul
Estamos
acompanhando a grande polêmica sobre a fosfoetanolamina que, após, audiência
pública no Senado Federal foi criado um grupo de estudos que prometeu a
conclusão dos testes de 1ª fase em 7 meses.
E
a grande novidade para os pacientes portadores de mieloma mútiplo foi a aprovação,
nos Estados Unidos, de novas drogas: FARYDAK (panobinostat), NINLARO
(ixazomib), um inibidor de proteassoma e o DARZALEX (daratumumab), um anticorpo
monoclonal e EMPLICITI (elotuzumab).
Ainda,
finalmente, em 11 de dezembro a Celgene protocolou o pedido de registro do
REVLIMID (lenalidomida) junto à ANVISA.
Resta-nos
a esperança de que em breve todos os pacientes possam ter acesso a estes e
tantos outros medicamentos e tratamentos. Para isso precisamos de mais união.
Ressalto
que não recebo apoio financeiro para a realização deste trabalho, conto apenas
e tão somente com a solidariedade e boa vontade.
Para
os encontros Café & Acolhimento de São Bernardo do Campo, novidades para
2016.
Após
sermos generosamente recebidos pelo Espaço Kazarury e o Restaurante São Judas
Tadeu Demarchi, a partir de fevereiro de 2016 os encontros acontecerão em novo
endereço. Aguardem...
Termino,
agradecendo imensamente à Deus por me carregar no colo nestes 4 anos de
tratamento que se completam dia 23 de dezembro de 2015.
Agradeço
à minha esposa Elaine e minha filha Luísa por me apoiarem nesta caminhada.
Por
fim, a todos aqueles que direta ou indiretamente caminham junto nesta minha
missão meus sinceros agradecimentos.
Desejo
Boas Festas, muita paz, saúde e felicidade e um 2016 com muito mais Café &
Acolhimento.
Fique
com Deus.
Grande
abraço e um brinde à vida!!!!
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