Para quem ainda não conhece, esta é Gimeni Alkmim, portadora de Mieloma Múltiplo, moradora de Belo Horizonte, Minas Gerais.
Consta aqui neste blog, numa postagem anterior, o seu depoimento.
Porém, resolvi postá-lo novamente, para atualizar sua situação.
A Gimeni encontra-se em tratamento desde 2009 quando aos 44 anos de idade recebeu o diagnóstico de Mieloma Múltiplo.
Passou há alguns meses pelo 2º transplante e prossegue em seu tratamento. Bem, não vou me estender nos relatos. Deixo que você o leie logo abaixo.
Qual o motivo desta postagem? MEU ETERNO INCONFORMISMO COM O DESCASO DO PODER PÚBLICO.
Você perceberá que pior que o Mieloma Múltiplo é a falta de desconhecimento sobre a doença.
Muitas pessoas sofrem e continuam sofrendo porque muitos médicos, ainda hoje, não conhecem o Mieloma Múltiplo e isso os fazem sub-diagnosticar o paciente e dar a ele um tratamento não adequado.
O único a sofrer com o prolongar deste errôneo diagnóstico e tratamento é o paciente pois, quando finalmente consegue chegar até um profissional competente, o mieloma encontra-se em fase bastante avançada.
Após ser diagnosticado com Mieloma Múltiplo em 24 de novembro de 2011 não parei de pesquisar e me informar sobre o assunto.
Nestas pesquisas conheci a Gimeni que, juntamente com minha esposa Elaine, foram as grandes incentivadoras para que eu desse início ao meu projeto: DIVULGAR E CONSCIENTIZAR sobre o mieloma múltiplo.
De todos os relatos que recebi até hoje o da Gimeni foi o que mais se sensibilizou e, por isso, tenho ela como inspiração e motivação para criar o Café & Acolhimento (nome gentilmente por ela cedido), que está em sua 3ª edição.
Vejo que passou da hora de mobilizarmos e exigir do Poder Público a tomada de políticas públicas no sentido de realização de campanhas de conscientização sobre o mieloma múltiplo.
É neste sentido que convido você leitor deste blog a se juntar comigo e aos demais pacientes, numa corrente de fé e esperança, afim de tomarmos uma atitude diante do silêncio daquele que deveria cumpri seu papel constitucional de promover a saúde a todos.
Minha intenção é colher assinaturas para um manifesto a ser entregue ao Ministro da Saúde exigindo a devida atenção que nós pacientes de mieloma múltiplo merecemos.
Conto com o seu apoio.
Grande abraço.
Rogério
dr.rsoliveira@uol.com.br
RELATO GIMENI ALKMIM 25/08/13
Minha história:
Viver uma situação feliz é ter motivo para boas lembranças. Viver uma situação de sofrimento é ter uma cicatriz. Lembrar o que fez sofrer é abrir a cicatriz, e sentir a dor novamente, às vezes com uma intensidade, ainda maior. Escrever não foi fácil, e nem tudo foi dito, pois algumas coisas pesaram tanto, que não consegui elaborar, meu estomago doía, às vezes, parecia que eu ia regurgitar no teclado. Também, me emocionei, senti saudades, saudades de pessoas boas, carinhosas, humanas , de GENTE de verdade.
GENTE é quem dá saudade.
Os sentimentos foram de saudade, raiva, autopiedade, injustiça, desumanidade, compaixão, desamparo, amor e desamor. Mas, se alguém ler, e de alguma forma, o que aqui estiver escrito puder ajudar a este alguém, a escrever a sua própria história, sem achar que é boba, menos importante ou sem valia, já valeu o esforço. Pois foi um esforço, um exercício, que me fez reviver momentos que fizeram de mim, quem sou agora.
Antes de começar minha história, conto o relato, que escutei de uma paciente, que recebia quimioterapia, para combater uma leucemia:
“Dei graças a Deus ao saber que tinha câncer, enfim um diagnóstico, pois os médicos me mandaram para o psiquiatra, achavam que eu estava louca. Eu pensava que tinha uma doença incomum, nunca antes estudada, tinha sintomas e não tinha diagnóstico”.
Paciente poliqueixosa? Medula preguiçosa? Médicos despreparados?
Tenho Mieloma Múltiplo, um câncer na medula óssea. Tive meu diagnóstico ao completar 44 anos de idade, em junho de 2009, após anos sofrendo com uma anemia que me tirava toda a energia, mas que os médicos não pesquisavam. Fiquei anos sofrendo, me sentia cansada, sem energia, cada vez mais enfraquecida. Os médicos diziam que minha anemia era leve, não muito preocupante, e que era "coisa do meu organismo", “uma medula preguiçosa". Como eu não me sentia bem, estava constantemente indo aos médicos, com o tempo, o diagnóstico "perverso" era de paciente poliqueixosa. Queixas que não eram investigadas, minha médica, Clínica Geral, sugeria amigavelmente, que minha fadiga e constantes gripes, gastrites, enxaquecas, sinusites, e cansaço, eram manifestações psicossomáticas.
Até os meus vinte e dois anos de idade, eu era outra pessoa, trabalhava, muito, fazia ballet, cuidava de minha casa, estava sempre pronta para qualquer ativ idade. Acordava ainda de madrugada para trabalhar, e me sentia sempre bem disposta. Aos vinte e dois anos, minha energia começou a esgotar-se. Lembro-me bem minha idade, pois foi quando parei com o ballet, comecei a me sentir muito cansada e meu emprego, na época, que eu gostava muito, passou a ser um fardo para mim. Começaram então os problemas de saúde, dores horríveis no estomago, as endoscopias relatavam gastrite estomacal, esofagite, hérnia, em 1994, uma hemorragia digestiva.
Viver uma situação feliz é ter motivo para boas lembranças. Viver uma situação de sofrimento é ter uma cicatriz. Lembrar o que fez sofrer é abrir a cicatriz, e sentir a dor novamente, às vezes com uma intensidade, ainda maior. Escrever não foi fácil, e nem tudo foi dito, pois algumas coisas pesaram tanto, que não consegui elaborar, meu estomago doía, às vezes, parecia que eu ia regurgitar no teclado. Também, me emocionei, senti saudades, saudades de pessoas boas, carinhosas, humanas , de GENTE de verdade.
GENTE é quem dá saudade.
Os sentimentos foram de saudade, raiva, autopiedade, injustiça, desumanidade, compaixão, desamparo, amor e desamor. Mas, se alguém ler, e de alguma forma, o que aqui estiver escrito puder ajudar a este alguém, a escrever a sua própria história, sem achar que é boba, menos importante ou sem valia, já valeu o esforço. Pois foi um esforço, um exercício, que me fez reviver momentos que fizeram de mim, quem sou agora.
Antes de começar minha história, conto o relato, que escutei de uma paciente, que recebia quimioterapia, para combater uma leucemia:
“Dei graças a Deus ao saber que tinha câncer, enfim um diagnóstico, pois os médicos me mandaram para o psiquiatra, achavam que eu estava louca. Eu pensava que tinha uma doença incomum, nunca antes estudada, tinha sintomas e não tinha diagnóstico”.
Paciente poliqueixosa? Medula preguiçosa? Médicos despreparados?
Tenho Mieloma Múltiplo, um câncer na medula óssea. Tive meu diagnóstico ao completar 44 anos de idade, em junho de 2009, após anos sofrendo com uma anemia que me tirava toda a energia, mas que os médicos não pesquisavam. Fiquei anos sofrendo, me sentia cansada, sem energia, cada vez mais enfraquecida. Os médicos diziam que minha anemia era leve, não muito preocupante, e que era "coisa do meu organismo", “uma medula preguiçosa". Como eu não me sentia bem, estava constantemente indo aos médicos, com o tempo, o diagnóstico "perverso" era de paciente poliqueixosa. Queixas que não eram investigadas, minha médica, Clínica Geral, sugeria amigavelmente, que minha fadiga e constantes gripes, gastrites, enxaquecas, sinusites, e cansaço, eram manifestações psicossomáticas.
Até os meus vinte e dois anos de idade, eu era outra pessoa, trabalhava, muito, fazia ballet, cuidava de minha casa, estava sempre pronta para qualquer ativ idade. Acordava ainda de madrugada para trabalhar, e me sentia sempre bem disposta. Aos vinte e dois anos, minha energia começou a esgotar-se. Lembro-me bem minha idade, pois foi quando parei com o ballet, comecei a me sentir muito cansada e meu emprego, na época, que eu gostava muito, passou a ser um fardo para mim. Começaram então os problemas de saúde, dores horríveis no estomago, as endoscopias relatavam gastrite estomacal, esofagite, hérnia, em 1994, uma hemorragia digestiva.
Aos vinte e três, sofri um
aborto espontâneo, de uma gravidez não planejada, mas muito bem vinda, não tive
maiores complicações fisiológicas, e as dificuldades emocionais advindas deste
acontecimento, foram resolvidas com o tempo. Paralelamente, episódios de
sinusite, que eram freqüentes e cada vez mais severos, em 1998 um episódio
severo, que me deixou em casa, de atestado médico por uma semana, com muita
febre (alta) e fraqueza.
As gripes eram freqüentes, todo
mês, em alguns p eríodos, duas vezes ao mês. Uma colega de faculdade, um dia ao
se despedir, ao final de um semestre, me disse um tanto quanto incomodada: “vê
se vai ao médico, suas gripes são intermináveis”. Eu ia aos médicos, eu tentava
me cuidar. Eu, também, fazia análise, e ficava constrangida, não só perante a
médica Clínica Geral, como também, perante a minha psicanalista, pois estava
sempre doente, mas nada grave, e tudo levava a crer que era de fundo emocional,
“psicossomático”.
Era MUITO sofrido para mim, eu
me sentia fraca, sem vitalidade, faltava energia para tudo. Preguiçosa,
indolente, neurótica? Eu me sentia doente, e me sentia culpada por isto.
Estaria eu, querendo estar doente, para justificar minha falta de energia, que
poderia ser uma falta de vontade? Eu me sentia só, sozinha na minha fraqueza.
Apenas o Gou, meu marido, via meu estado e compreendia que não era indolência
de minha parte.
No ano de 2000, comecei a sentir fortes dores nas costas, decidi que não comentaria com minha psicanalista e nem iria ao médico. Eu estava saindo de uma crise de gastrite muito forte, que mais uma vez, me levou a fazer endoscopia, tomar remédios, etc.
No ano de 2000, comecei a sentir fortes dores nas costas, decidi que não comentaria com minha psicanalista e nem iria ao médico. Eu estava saindo de uma crise de gastrite muito forte, que mais uma vez, me levou a fazer endoscopia, tomar remédios, etc.
Como dizer que eu estava como
mais uma “nova” dor? Fiquei sentindo a dor por uma semana, doía cada dia mais,
quando eu entrava debaixo do chuveiro a dor era horrível, parecia que minha
pele estava machucada. Mas eu estava decidida a não me queixar para ninguém,
não agüentava mais aquele olhar de desconfiança, aqueles comentários,
insatisfeitos e desconfiados, sobre minha eterna saúde frágil.
Para minha sorte eu tinha uma
consulta, de controle semestral, com minha ginecologista. Ao começar a consulta
disse que estava bem, e que era só uma consulta de rotina, porém na noite
anterior havia tido febre, que eu pensava ser uma gripe chegando. Ao me
examinar, a ginecologista percebeu, entre meus seios, pequenas bolhas, que
haviam surgido naquela manhã.
Logo, somou as bolhas à febre,
olhou minhas costas, percebeu que também tinham as mesmas bolhas, e me disse
que eu estava com herpes zoster. Fui no mesmo dia a uma dermatologista, e ela
me perguntou se eu não sentia dores nas costas, enfim, falei para alguém da
dor, que me acompanhava fazia uma semana.
Nessa época, eu já não
acreditava em meus sintomas, era tanta dor de cabeça, quinzenais e em certos
períodos semanais, gripes, sinusites, gastrites, eu já não acreditava em mim,
tinha vergonha de me sentir tão fraca, e medo que me julgassem preguiçosa.
Ficava tentando provar que não
era uma pessoa indolente, me justificava por estar sempre muito cansada, e me
sentia constrangida, por perceber que não tinha a mesma disposição e energia
que outras mulheres da minha idade. O Gou era a única pessoa que não tinha um
olhar e uma escuta crítica, diante de minha pouca energia.
Em 2004, pensando estar sobre
forte crise de estresse, cheguei a perder parte das sobrancelhas, os pêlos
caíram, procurei outro médico – também Clínico Geral, em busca de um
diagnóstico diferenciado. Este me encaminhou para uma hematologista, que na
época detectou, para além da anemia, baixa de vitamina B12.
Esta receitou Citoneurim
(comprimidos - 2 caixas), após termino da medicação, a vitamina B12 voltou aos
índices normais, e a anemia melhorou. Seis meses depois, voltei para uma
consulta, taxas de vitamina B12 normais, e novamente anêmica. Quando perguntei
se era normal estar sempre anêmica, a hematologista, disse ser “coisa própria
do organismo”, “uma medula preguiçosa”.
Tantas vezes, pensei, em frente
à médica, em sugerir que solicitasse exames para dosar as proteínas no sangue,
ou para investigar minha medula. Afinal, de onde vinha aquela fraqueza, se
minha anemia não era “importante”, apesar de contínua? Não poderia haver outro
motivo? Mas eu não sugeria, não tinha coragem, afinal, eu estava sempre com tantas
queixas, que p oderia parecer hipocondria de minha parte.
Deste período em diante, passei
a fazer consultas mais freqüentes (de seis em seis meses – e quando necessário
de quatro em quatro) com minha médica de origem - Clínica Geral, para controlar
a taxa de B12 e a anemia. O quadro se repetia, normalizava a B12 com
Citoneurim, uso oral, e a anemia tinha pouca melhora. As dores de cabeça
tornaram-se mais fortes, além de quinzenais, também, me deixavam incapacitada
por três ou quatro dias, trabalhar naquela situação era um tormento.
A caminho do diagnóstico: comigo foi assim.
Em agosto de 2008, surgiu um nódulo submandibular. A princípio, a médica disse que provavelmente era uma glândula salivar entupida, disse para massagear e colocar compressa de água quente. Após um mês, ao perceber que o nódulo continuava como antes, ela indicou um cirurgião, este disse para não tocar no nódulo, esquecê-lo, que se o nódulo não sumisse em quarenta dia s, eu deveria marcar nova consulta.
A caminho do diagnóstico: comigo foi assim.
Em agosto de 2008, surgiu um nódulo submandibular. A princípio, a médica disse que provavelmente era uma glândula salivar entupida, disse para massagear e colocar compressa de água quente. Após um mês, ao perceber que o nódulo continuava como antes, ela indicou um cirurgião, este disse para não tocar no nódulo, esquecê-lo, que se o nódulo não sumisse em quarenta dia s, eu deveria marcar nova consulta.
Após quarenta dias, não conseguindo
agendar com o médico, marquei consulta com um otorrinolaringologista, ele pediu
vários exames, incluindo ultra-som e hemograma. Ao ver os resultados, esse
médico sugeriu que eu procurasse um hematologista, para tratar a anemia, e um
outro cirurgião para verificar o nódulo.
Na época, comecei a pesquisar o
que poderia ser aquele nódulo, o resultado da busca de informações, pela
internet, em artigos científicos, sugeria linfoma. Fiquei preocupada, só sabia
que era um câncer, não tinha maiores informações. Porém os médicos que viram o
nódulo não pareceram preocupados ou desconfiados de um diagnóstico tão grave.
Em outubro de 2008 procurei
outro cirurgião geral, este disse que o nódulo era uma bobagem. Em novembro de
2008, em consulta com outro hematologista, ele não considerou o nódulo
preocupante, prescreveu Citoneurim, para aumentar a vitamina B12 e marcou
retorno para fevereiro de 2009. Em janeiro de 2009, estava em férias em outro
estado, e por duas vezes tive um mal estar.
Como eu sempre me sentia
desconfortável, já estava acostumada a ter mal estar. Em fevereiro de 2009, os
índices de B12 eram bons e a anemia persistia. Além disto, eu tinha dores de
cabeça cada vez mais incapacitantes, nos anos de 2008 e 2009, eu não conseguia
me levantar da cama, quando vinham as crises.
Elas estavam acontecendo a cada
dez dias, duravam de 3 a 4 dias, também tinha sudorese noturna, que uma médica
julgou ser da idade, talvez eu estivesse entrando na menopausa, e ainda tinha
coceiras nas pernas, que ficavam feridas de tanto coçar. Eu já estava muito
desgastada com tantos exames, muitas vezes, quando os médicos me diziam que
minha “medula era preguiçosa”, aumentava minha vontade de pedir para pesquisar
melhor minha medula, mas eu não fiz.
O que foi uma grande bobagem de
minha parte, afinal, eu não me sentia bem, estava cada vez mais fraca, sem f
orças, e com medo do julgamento alheio. Porém, em fevereiro de 2009, ao
retornar ao hematologista, eu insisti com o médico dizendo que não considerava
normal a manutenção da anemia. Uma vez que os exames mostravam que os níveis de
vitamina B12 estavam normais, eles não eram responsáveis pela anemia.
Também relatei a ele, que minha
fadiga estava crônica, contei que quando eu ia ao supermercado, precisa dormir
ao chegar em casa, não conseguia guardar as compras de tão cansada. Sentia-me
exausta, inclusive, em períodos de férias. Insisti que pesquisasse minha
anemia, e atendendo ao meu pedido, o médico solicitou exames laboratoriais para
descartar a possibilidade de Talassemia.
Os resultados foram normais e o
hematologista considerou ser a anemia “coisa própria do meu organismo”. Como eu
havia me consultado com este hematologista em fevereiro, guardei o pedido de
exames (hemograma e vitamina B12), que ficava sempre comigo, para as consultas
de controle com a Clinica Geral. Ao invés de voltar nela, naquele mês, decidi
adiar mais três meses, visto que o hematologista disse que eu estava bem, e que
não precisava me preocupar. Em junho de 2009, fiz exames laboratoriais, com a intenção
de levá-los para controle com a Clinica Geral, mas os resultados me geraram
preocupação, sabia que algo estava errado: (vitamina B12 = 2000 - dois mil; a
anemia piorou - hemoglobina de 10,4 em fevereiro/2009 passou para 9,6. Ao invés
de ir à médica, marquei uma nova consulta com o hematologista que havia me
atendido em fevereiro. Eu disse a ele que os resultados não estavam bons e que
eu estava preocupada. Ele solicitou novos exames laboratoriais, entre eles, a
eletroforese de proteínas.
O dia do diagnóstico: Quando meu marido envelheceu dez anos em uma noite.
Quando, finalmente, tive o diagnóstico, foi numa sexta-feira no início da noite, o médico disse que não sabia precisar se era Mieloma Múltiplo ou W aldestron. Eu perguntei se era câncer, ele respondeu que sim. Acrescentando que outro médico assumiria meu tratamento. “Simples assim”. O Gou tentou conversar com o médico, perguntou a ele: “Como assim, câncer? Ela esteve aqui em fevereiro e estava tudo bem, não estava? Este câncer surgiu do nada? De repente?” O médico disse que não sabia precisar quando eu adoeci, e terminou a consulta.
O dia do diagnóstico: Quando meu marido envelheceu dez anos em uma noite.
Quando, finalmente, tive o diagnóstico, foi numa sexta-feira no início da noite, o médico disse que não sabia precisar se era Mieloma Múltiplo ou W aldestron. Eu perguntei se era câncer, ele respondeu que sim. Acrescentando que outro médico assumiria meu tratamento. “Simples assim”. O Gou tentou conversar com o médico, perguntou a ele: “Como assim, câncer? Ela esteve aqui em fevereiro e estava tudo bem, não estava? Este câncer surgiu do nada? De repente?” O médico disse que não sabia precisar quando eu adoeci, e terminou a consulta.
Eu e meu marido ficamos DESAMPARADOS. Eu vi nos olhos do Gou, uma dor que só me lembro de ter visto uma vez em minha vida. Foi quando eu tinha 5 anos idade e meu irmão mais velho, com 6 anos, recebeu por telefone a notícia que meu pai tinha morrido, ele havia sido assassinado. Foi a segunda vez em minha vida, que o sofrimento de uma pessoa amada, doía tanto em mim, que minha própria dor desaparecera.
No momento do diagnóstico, o
mais difícil foi ver o sofrimento dele, estamos casados há muitos anos, e não
temos filhos, por opção, planejávamos envelhecer junt os, saudáveis, cuidando
um do outro, felizes. O medo de não mais envelhecermos juntos, nos invadiu.
Saímos do consultório, naquela sexta-feira, sem uma palavra de alento daquele
médico, que encerrou a consulta, mesmo com o Gou tentando conversar com ele,
entender o que estava acontecendo, desnorteado.
Eu, sem palavras. Sem rumo, ao
chegarmos em casa, o Gou chorava e dizia que não queria me ver sofrer. Eu dizia
a ele que não iria sofrer, e que não morreria de câncer. Na verdade, eu estava
aliviada, enfim eu tinha um diagnóstico, eu poderia ser tratada e me sentir
bem, com energia. Não sei quando surgiu o mieloma múltiplo em meu corpo, não
sei se todos os sintomas relatados eram sinais da doença, mas naquele momento o
que importava é que eu poderia me tratar e me sentir melhor.
A madrugada pós diagnóstico: E a resposta tranqüilizadora e humana, de uma pessoa (médica) desconhecida.
Naquela noite não tínhamos fome, nem sono, tínhamos um momento único de consolo mútuo. Fomos buscar, naquela madrugada que seguia, ajuda na internet. Começamos a pesquisar tudo sobre mieloma múltiplo, lendo artigos científicos, e quais eram os melhores médicos / pesquisadores, através do Currículo Lattes dos mesmos.
Pesquisamos sobre a doença, sobre tratamentos
e prognósticos. Enviamos e-mails para médicos que publicaram sobre o assunto,
junto com os resultados de meus exames. Não confiávamos mais nos hematologistas
e clínicos que até então nos atendiam em nossa cidade, pois eles nunca
pesquisaram “aquela” anemia persistente, nem escutaram as minhas queixas.
No dia seguinte ao diagnóstico,
no sábado à tarde, uma médica hematologista da Paraíba nos respondeu, o nome
dela: Flávia Pimenta. Jamais esqueceremos o que ela fez por nós. Foi um momento
de emoção e alívio, estávamos sem nos alimentar, sem dormir, imobilizados. Esta
médica, disse para nos acalmarmos, que tinha a possibilidade de tratamento e de
tran splante, disse que pelos meus exames, tudo indicava que era mesmo mieloma,
e não Waldestron. Choramos aliviados, alguém nos escutou.
Outros médicos surgiram em nossas vidas: Graças a Deus!
Outros médicos surgiram em nossas vidas: Graças a Deus!
Dias depois, outros médicos também nos responderam. A Dra. Vânia Hungria, hoje minha amiga e minha médica, a Dra. Rosa Malena, a Dra. Mihoko Yamamoto, todas muito atenciosas comigo. Aqui em minha cidade, conheci a Dra. Nelma Clementino, com quem me consultei uma vez. Foi logo após o diagnóstico, ela colocou a mim e ao Gou no colo, nos acalmou, ficou mais de três horas conosco em seu consultório, num dia em que havia enterrado uma tia, e finalizou a consulta com um caloroso abraço. Aí conhecemos o Dr. Leandro Santiago, que foi o primeiro médico que nos acompanhou aqui, depois quando comecei a me consultar com a Vânia, ele passou a trabalhar junto com ela, escutando a voz de sua experiência.
Ele foi muito importante para nós, pois nos conheceu em u m momento de desconfiança total. Achávamos que todos os médicos eram negligentes. Leandro era firme em suas respostas, sem ser arrogante. Era humildade, carinhoso e paciente. Ele se mudou de cidade, foi difícil, pois já havia me afeiçoado muito a ele. Mas ele me deixou com o Dr. Caio Cesar Ribeiro, ele, também, é jovem. Assim como o Leandro, tem idade para ser meu filho, mas é integro e muito atencioso, tem carinho nos olhos, e é o que preciso. Caio tem a humildade para entender que a Vânia, é uma expert em Mieloma, e segue suas orientações, sem se sentir menos por isto.
O tratamento inicial:
Em julho de 2009, fiz o Mielograma e a biópsia, eu estava com mais de 70% de infiltração de plasmócitos. Não tive lesões ósseas, mas já estava com osteoporose na coluna lombar e osteopenia no fêmur. Comecei o meu tratamento no final julho de 2009, em três de fevereiro de 2010, fiz o transplante autologo de medula óssea (TMO). Não citarei nomes de médicos, hospitais, clínicas, enfermeiros, etc., por um simples motivo: “nunca se sabe o dia de amanhã”.
Em minha primeira consulta, 45
dias pós transplante, a Vânia me perguntou como eu havia sido tratada, eu
disse, “bem” (o que não era totalmente verdade), “mas que não me submeteria ao
transplante, novamente, porque foi muito difícil”. Eu sabia que ainda estava
muito frágil, com a saúde muito debilitada, e que poderia voltar a ser
internada, e iria estar sob os “cuidados” daqueles mesmos profissionais, dos
bons e dos horríveis. Realmente, precisei passar por nova internação, mas
antes, contarei como foi minha internação, para o transplante.
O Transplante autologo de Medula Óssea / TMO
O Transplante autologo de Medula Óssea / TMO
Fiz o transplante pelo SUS, por isto dividi o quarto com outra paciente, uma garota jovem, que fez transplante alogênico, para tratar uma leucemia. Quanto à estrutura hospitalar, tudo muito simples, mas com os devidos cuidados.
Em sua maioria , os
profissionais eram solícitos e atenciosos. O problema, a meu ver, começa pelo
fato de que, quem fica na linha frente, com maior contato com os pacientes, são
os auxiliares de enfermagem, pouco qualificados, insatisfeitos com o salário,
com a chefia e estressados.
Eles estavam, sempre, cansados,
pois noventa por cento deles tinha um segundo emprego, ou estudava, e muitos
faziam as duas coisas, tinham um segundo emprego e estudavam. Antes da
internação, quando fui colocar o cateter, para a coleta de células, eu estava
com muito medo, não sabia como seria a implantação do cateter, se era um
procedimento doloroso (?), nunca havia sentindo tanto medo.
Disseram que o procedimento
aconteceria às oito horas da manhã. Quando, finalmente, as 14 h e 30 min.,
entrei para a sala de procedimento, a enfermeira discutia com o auxiliar de
enfermagem do setor, apontando falhas do local e de material. Foi tão
inoportuna a discussão que num determinado momento eu pedi que par assem: “olha
eu já estou com medo, assim vocês estão me deixando com mais medo, por favor,
me ajudem”.
De repente, duas funcionárias
batem na porta, dizendo que é hora de limpar o setor, a enfermeira e o
auxiliar, saem da sala, e eu fiquei lá, deitada, angustiada, e com duas pessoas
lavando o chão. Quando o médico chegou, fez algumas perguntas ao auxiliar, que
respondeu não ser função dele, e que nunca havia auxiliado naquele tipo de
procedimento.
O médico disse que iria dizendo
para ele o que fazer. Eu disse ao médico do meu medo, ele falou que seria
rápido e faria o possível para ser indolor. Quando cobriram o meu rosto, me dei
o direito de chorar, lembro-me de ter pensado que aquele era o momento mais
difícil pelo qual eu tinha passado.
Quando estava no meio do
procedimento, entrou outro médico na sala, muito nervoso, começou a contar para
o médico que já havia implantado dezoito cateteres, naquele dia. Reclamava que
estava sobrecarregado de pacien tes e ainda sendo pressionado pela chefia.
Quando acabou o procedimento,
fui para a sala de RX e depois para a realização da coleta, onde fiquei por
quatro horas. A médica e as duas enfermeiras que acompanharam toda a coleta
foram ótimas, em todos os sentidos. Atenciosas, competentes, atentas. Saímos do
hospital as vinte duas horas, daquele dia. Quinze dias após a coleta, internei
para o Transplante Autologo de Medula Óssea – TMO.
Implantei outro cateter, que só
foi retirado no dia de mina alta. Fui bem recebida no dia da internação, mas
logo pude perceber que as enfermeiras executam, na maior parte do tempo,
funções burocráticas, e que eu estaria nas mãos dos auxiliares. PRIMEIRAMENTE,
que fique registrado, que meus médicos, o responsável por meu transplante, era
o chefe do setor – TMO, e a médica responsável por meu tratamento, a Vânia, é
muito respeitada naquele hospital.
Percebi que poderia ter um tratamento mais
“cuidadoso”, se com sutileza, fizesse saber quem eram os “meus” médicos. Claro
que fiz isso, o que não impediu a imperícia e a negligência de alguns. No
plantão da manhã, tinha uma auxiliar, que se gabava de trabalhar na instituição
há quase vinte anos, ela me tratava bem, mas não tinha os cuidados devidos com
a higiene. Eu não a via lavar as mãos para entrar no quarto, não usava luvas para
manipular o cateter e nem usava algodão com álcool.
Eu ia conversando, com muito
cuidado, falando que já havia trabalhado na área hospitalar, o que é verdade, e
dos cuidados com infecção, mas acho que ela era limitada demais. O pior é que o
turno da manhã é a mais sobrecarregada de procedimentos burocráticos para a
enfermeira, que raramente ia ao meu quarto.
Algumas vezes, faltava
funcionário para este turno, que é por natureza, um horário de grande estresse
para funcionários e por conseqüência, para os pacientes. Existe uma rotina de
procedimentos a ser cumprida, e os pacientes são enquadrados nesta rotina,
independente de seu estado clínico. Se o paciente passou a noite em claro, por
dor e efeitos colaterais, não é considerado.
Ele deve se levantar, tomar
banho, etc. Enquanto isto, as auxiliares trocam a roupa de cama, aí vem o
desjejum, e lá pelas onze horas, a “calma”, volta a reinar. Caso não tenha
condições físicas de tomar banho sozinho, um auxiliar irá “ajudá-lo”. Um
comentário importante sobre o banho: No momento da internação nos é ensinado
como deve ser o banho, recebemos um pacote com 4 ou 5 compressas (que não são
descartáveis).
Se lembro bem, uma para lavar a
cabeça, uma para as axilas e tronco, uma para as partes intimas, outra para as
pernas e pés. Estas compressas são usadas em procedimentos, limpeza de vômito,
etc. Não existe a inscrição, do tipo: compressa exclusiva para o banho. Também
nos são entregues dois lençóis, um para enxugar o corpo, outro para estender no
chão em que vamos pisar para nos secar. Três dias antes de minha alta, uma
enfermeira voltou das férias.
Quando esta viu, um auxiliar
estender no chão um lençol, para cobrir o vômito de minha companheira de
quarto, ela disse: “Isto não pode acontecer, quem garante que a lavagem da
roupa em nossa lavanderia, mata todos os germes e bactérias?” O auxiliar,
perguntou qual era a opção para aquela prática que era “padrão” no Setor do
TMO.
A enfermeira não soube responder.
Antes da maratona de procedimentos obrigatórios da manhã, tem a visita relâmpago dos médicos. E se mais de um médico for visitá-lo, pode ter a certeza: você não está bem. Caso contrário, você só verá o médico por, no máximo, cinco minutos, geralmente, um residente, pois o médico responsável, só entra no quarto quando a situação (o estado de saúde do paciente) requer maiores cuidados. Penso que no TMO todo minuto requer cuidado.
No turno da tarde, trabalhava o auxiliar que estava no dia da implantação do cateter, para a coleta de células, um homem amargo, de poucas palavras, nenhum sorriso. Um dia, por volta do meu dia (D+9), eu estava me sentindo muito fraca. Tive febre durante a noite, muitas dores na região lombar e na boca, e não conseguia me alimentar devido a mucosite.
Ainda não havia tido a pega de
minha medula, estava num dia muito difícil e dolorido. Eu me levantei para ir
ao banheiro, e este auxiliar chegou ao quarto para me dar uma medicação, via
cateter. Não consegui ir ao banheiro, e cai na minha cama, desmaiei.
Não sei o que ele fez, mas quando
acordei outro auxiliar, o único com carinho e atenção dos três, daquele turno,
estava com a mão em meu cateter, colocando a medicação, e me pediu desculpas,
disse que o colega dele estava muito nervoso. Eu estava sem forças, e não
perguntei o que havia acontecido.
Naquela tarde, o auxiliar “nervoso” não voltou
ao quarto. O pior, é que este cidadão, também trabalhava no Hospit al do Câncer
daquela cidade, não acho que gente “nervosa” deva trabalhar com gente SOFRIDA.
Mas tinha este atende que cuidou de mim, jovem, atencioso, porém inexperiente,
trabalhava como cuidador de idosos no período manhã, no TMO à tarde e estudava
no curso técnico de enfermagem à noite.
Eu sabia de sua inexperiência,
mas ele fazia tudo certinho, com higiene e cuidado, além de muito educado. O
terceiro, era um sujeito muito estranho, cursava graduação em enfermagem, ele
não deveria trabalhar ali. Havia apenas cinco dias em que eu havia recebido
minhas células, percebi que ele estava com a voz diferente, perguntei se ele
estava gripado, o que inviabilizaria sua entrada naquele quarto.
Ele disse que só estava com a
garganta “irritada”. Eu perguntei se ele poderia estar ali, ele disse que não
estava com ela inflamada. Mas... quando ele voltou ao quarto, estava com uma
máscara, porém, no pescoço. Este sujeito estava dentro de meu quarto, quando
viu pe lo vidro, o Superintendente da Instituição chegando ao setor do TMO (eu
o vi chegar pelo vidro da porta, e perguntei quem era).
Este auxiliar colocou,
imediatamente, a máscara. Naquele momento, percebi que ele sabia que estava
agindo errado, e colocando nossas vidas em risco. A minha, a de minha
companheira de quarto, e das outras duas senhoras, do quarto ao lado, também
transplantadas. Eu não reclamei com a enfermeira, ela era muito carinhosa
comigo, me tratava bem, mas não exercia nenhuma autoridade sobre os auxiliares
de seu turno.
Quando meu marido chegou, contei
a ele, ele disse que eu deveria denunciar, mas depois concordou comigo, sabendo
que no setor estava, sempre, faltando funcionário, todos correndo muito,
poderiam no máximo pedir para que ele não entrasse em meu quarto. Resolvemos
não arriscar, pois não sabíamos o que isto poderia acarretar, afinal, eles
tinham acesso à farmácia, e tudo o que ia para mim. Este auxiliar tinha uma má
vontade e uma ar rogância, que fazia o turno da tarde ser pior que o da manhã.
De manhã eu tinha muita dificuldade, no corre-corre das auxiliares, banho,
arrumação do quarto, etc.
Principalmente quando quem me
dava a medicação era a auxiliar “experiente”, que não tinha os devidos
cuidados, ela tinha que dar conta do serviço, e para isso, fazia tudo correndo.
Mas à tarde a presença dos dois auxiliares ruins naquele turno, fazia com o
tempo custasse a passar.
O turno da noite começou triste para mim, pela situação que eu vivia, e pela falta de funcionários em minha primeira noite de internação. O Gou havia ficado até as oito horas da noite comigo, a visita era de 16 às 20 horas, diariamente. Naquele primeiro dia, ele ficou lá no hospital, o tempo todo, do lado de fora, para “garantir” que eu ficaria bem. Antes de ir embora ele me disse que estava perdido, sem saber o que fazer. Estávamos em outro estado, ele hospedado num hotel, e sabíamos que era o começo de um tempo peculiar em nossas vidas.
Quando ele foi embora, me vi
naquele quarto de hospital, sozinha, até a meia noite, as duas auxiliares que
trabalhavam naquele turno, não puderam ir ao meu quarto. Outras duas senhoras
internaram no mesmo dia que eu, além delas, tinha uma senhora, que havia feito
um transplante alogênico, e estava internada com complicações.
Naquela noite, a enfermeira
chefe do plantão não foi trabalhar, nem o terceiro auxiliar, que deveria
completar o quadro de funcionários. As duas auxiliares, que estavam sozinhas e,
responsáveis pelo plantão, ficaram das dezenove horas, até a meia noite,
cuidando desta paciente que estava grave. Somente depois de levá-la para a UTI,
é que uma das auxiliares entrou no meu quarto, se desculpou e percebeu que eu
estava chorando.
Tornamo-nos amigas, sempre que
era seu plantão, dia sim, dia não, ela ia para meu quarto à noite, e
conversamos bastante.
O plantão da noite era sempre
mais tranqüilo, tinha um a auxiliar que já tinha feita quimioterapia para
tratar um câncer de mama. Esta mulher era uma ótima profissional, humana,
carinhosa, atenciosa. Nos meus momentos mais difíceis, devido à mucosite, ela
sempre dizia saber que não estava sendo fácil, mas que eu deveria acreditar que
aquele momento difícil passaria.
Apenas uma auxiliar a noite era
ruim, em uma noite difícil, eu havia enfraquecido muito, além da mucosite,
estava tendo febre há alguns dias, já havia recebido duas transfusões, e era um
momento delicado. Eu havia desmaiado à tarde, e quando esta auxiliar chegou à
noite. para dizer que eu deveria ir me pesar, eu pesava três vezes por dia, nos
três plantões, eu pedi ajuda a ela, pois não conseguia me levantar sozinha.
Ela me disse, em um tom muito
agressivo e impaciente, que deveria me esforçar, que estava sendo dengosa.
Olhei para ela, e perguntei, humildemente? “Você acha mesmo, que alguém nas
minhas condições consegue ser dengosa? Estou se m comer a vários dias, minha
boca dói, hoje nem a morfina fez parar a dor, não consigo engolir NADA.
Desmaio só de ir ao banheiro,
estou usando fraldas, pois não controlo a diarréia, vomito todas as vezes que
escovo os dentes, e não tenho um fio de cabelo na cabeça, o que faz com que meu
couro cabeludo grude no travesseiro. Você tem certeza que estou sendo dengosa
por te pedir ajuda?”
Levantei, fui me apoiando na parede, até a
balança, que ficava no corredor, e outra enfermeira me segurou na volta.
Muitas são as lembranças, recebi carinho e atenção de muitos auxiliares, e enfermeiros, quando fiquei mais fragilizada, devido à mucosite, também recebi cuidados dentários (laser), e da equipe de fisioterapia para conseguir respirar melhor. As funcionárias da copa se desdobravam em cuidados e preocupação, para que eu me alimentasse, sempre disponíveis e atenciosas.
Muitos funcionários do hospital,
inclusive do porteiro a alguns enfermeiros de outras alas, também recebi muito
carinho, o que fez com que os momentos de dor fossem suportáveis. Ah, e claro,
o Gou ia me visitar, todos os dias.
O cuidado com os outros: Mesmo que nosso momento seja difícil, ninguém tem culpa de nossos problemas.
O cuidado com os outros: Mesmo que nosso momento seja difícil, ninguém tem culpa de nossos problemas.
Algo me chamou a atenção, e fica aqui, para que todos reflitam:
Mesmo nos momentos de medo, angústia, dor e dor forte, nunca deixei de dizer, ”por favor,”, “muito obrigada”, “você poderia fazer a gentileza”, é possível fazer isto para mim”, “desculpe incomodar, sei que está no meio da madrugada, mas...” Os funcionários do hospital estranhavam minha boa educação, diziam que não era comum serem bem tratados.
Ninguém deve tratar ninguém com falta de gentileza, eu odeio ser tratada com rispidez, portanto não trato ninguém assim. É imperdoável, seja num hospital, na padaria, no aeroporto, etc., pessoas se tratando com grosseria.
ESCUTA: escutar o paciente dev eria ser uma cadeira, uma disciplina na faculdade de medicina, e nos cursos técnicos da área de saúde também. Certo dia, amanheci muito inchada, levantei para ir ao banheiro, e meu rosto estava redondo, bastante inchado. Eu ainda não tinha tido a “pega” medular.
Quando a médica entrou no
quarto, falei para ela que eu estava inchada, meus pés e mãos, também estavam
inchados, mas ela olhou minha perna, apertou e disse que eu não estava inchada.
Eu lhe informei que quando retenho líquido, não costumo ter as pernas inchadas,
e sim, o meu rosto pés e mãos, e que eu poderia garantir que eu estava inchada.
Ela não escutou, insistiu que eu
não estava inchada. Mais ou menos, duas horas depois, fui para a primeira
pesagem do dia, quatro quilos acima da última pesagem, na noite anterior. À
tarde, na segunda pesagem do dia, mais um quilo “extra”, e a noite eu já
somava, 5 quilos a mais, que na pesagem da noite anterior.
No meio da madrugada, comecei a
sentir f alta de ar, não conseguia ficar deitada, pois não conseguia respirar,
a auxiliar chamou a médica, plantonista do Pronto Socorro, esta receitou um
diurético, oxigênio, e melhorei um pouco.
Ao amanhecer, veio o
fisioterapeuta para me ajudar a respirar, depois de quatro dias de
fisioterapia, melhorei. Recebi alta ao completar dezoito dias de internação,
não foi tão horrível quanto pensei que seria, mas também não foi fácil.
Convivi com pessoas ótimas e com
pessoas ruins. E em minha conta, até aquele momento, as pessoas ótimas eram a
maioria.
À volta para a casa: Na verdade, uma kitinete que o Gou alugou, para chamarmos de lar.
Fui para “casa”, o Gou recebeu autorização das duas Instituições de Ensino Superior em que trabalhava, para me acompanhar. Esta liberação remunerada foi inusitada e entendida por nós como um gesto de carinho e humanidade, por parte dos dirigentes dessas Instituições.
Isto possibilitou que ele
alugasse um apartame nto, que foi nosso lar, por setenta dias. Até chegar em
“casa”, eu não tinha noção do quanto estava fraca. Eu tinha que voltar ao
hospital, periodicamente, para consultas e exames, o que era muito desgastante.
Em casa, quase não conseguia me levantar, meus músculos estavam fracos,
levantar, assentar e deitar era muito difícil.
Eu sentia dores por todo o
corpo, dores que persistiram por quatro meses. Eu gemia o tempo todo, a noite
era uma tortura, eu não conseguia dormir, toda posição era dolorida. Sempre que
eu ia escovar os dentes eu vomitava, isto por dois meses após o TMO, a diarréia
estava mais controlada, também eu quase não comia, e quando comia vomitava.
Os dias foram passando, e quase
um mês após minha alta, o que significava um mês e meio pós transplante, fui a
minha médica, ela perguntou como eu havia sido tratada no hospital, eu disse
que bem. Achei melhor não reclamar, não dizer da parte ruim, dos profissionais
ruins. Eu ainda estava frac a, sentia-me muito fragilizada, sabia que poderia
precisar voltar para o hospital.
Se fosse internada de novo,
ficaria sob os “cuidados” dos mesmos. Porém, o pior ainda estava por vir. Três
dias após a consulta com minha médica, comecei a sentir uma dormência na boca,
e uma dor na orelha direita. No outro dia, a dormência, que era somente no lado
direito, veio acompanhada de uma dor, suportável. No terceiro dia, a dor veio
intensa, de uma hora para outra ficou insuportável. A recomendação do hospital
era: “qualquer sintoma diferente, telefone, para nós”.
Era um sábado, telefonei para o
hospital, disse o que estava acontecendo, me orientaram a ir para lá, um médico
me atenderia. Contei ao médico que a dormência havia começado, lentamente, há
três dias, e a dor naquele momento era intensa, porém, era um sintoma
unilateral.
Somente a metade do lábio e da
língua estavam dormentes, e que a dor era intermitente. Era um médico residente
ou acadêmico, não sei dizer, mas ele telefonou para o médico responsável, e
este mandou fazer bochechos com bicarbonato de sódio. Fui para casa e fiz o
bochecho, o que piorou muito a situação, pois queimou a boca, no local onde
estava dormente. Passei a noite com dor e sem conseguir comer.
No domingo, telefonei às sete
horas da manhã para o hospital, sabia que um plantão estava começando. A
enfermeira atendeu, contei a ela que o bochecho não tinha dado certo, que
piorara o quadro e perguntei se podia ir até lá, para ser atendida por um
médico. Ela disse que conversaria com o médico responsável, para eu ligar uma
hora depois.
Eu retornei a ligação, ela falou para eu tomar
TRAMAL, de 8 em 8 horas, e para fazer bochechos com chá de camomila. Eu segui
as orientações, mas a dor só aumentava, então, no meio da tarde telefonei,
novamente, a mesma enfermeira atendeu, eu perguntei se poderia ir ao hospital,
pois a dor era muito forte e eu não estava conseguindo comer.
Ela disse que não tinha médico naquele
momento, para eu continuar com os bochechos e que o remédio faria efeito. Às
dezenove horas daquele domingo, telefonei, novamente, para o hospital, eu sabia
que o plantão era outro. O enfermeiro da noite atendeu e me disse que a
enfermeira do dia havia explicado o meu caso para ele, e que no dia seguinte,
na segunda feira, eu deveria ir lá, para o médico me examinar.
Eu expliquei que não havia
dormido na noite anterior e que estava com muita dor, que não agüentaria até o
amanhecer. Ele disse para tomar o remédio para dor. Eu, também, disse a ele que
havia surgido uma bolha perto de minha boca, que eu suspeitava estar com Herpes
Zoster. Mas ele insistiu que eu só deveria ir para o hospital no outro dia,
para não tocar na bolha, e que no dia seguinte o médico me atenderia.
Ao desligar o telefone, chorando de dor, meu
marido sugeriu que eu levantasse da cama, e tentasse ver televisão, ou usasse a
internet, para tentar distrair e esquecer a dor. Antes fui ao banheiro, olhei
meu rosto e tive a certeza, eu estava com Herpes Zoster. Fui para o computador,
procurei informações e mostrei para o Gou, ele também, não teve dúvida.
Foi uma noite pavorosa, eu
andava naquele minúsculo apartamento de um lado para o outro, chorando de dor,
o Gou no quarto, levantava de hora em hora, sem saber o que fazer para me
ajudar. As cinco da manhã resolvemos ir para o hospital, desta vez sem
telefonar antes, como fomos orientados.
Chegamos ao hospital às seis
horas da manhã, eu ainda tomei o cuidado de ir de máscara, sabia que entraria
em contato, com uma auxiliar que estava no oitavo mês de gestação, e com
pacientes transplantados, não queria colocar ninguém em risco. Procuramos o
enfermeiro do plantão noturno, ele nos mandou aguardar na sala de exames. Às
sete e trinta da manhã pediram que eu saísse da sala, pois um paciente estava
chegando do interior, pós transplantado, e precisava usar o oxigênio.
Ele estava muito debilitado e
não poderia ter contato comigo. Eu fiquei no corredor, até as onze horas da
manhã, tudo o que eu conseguia fazer era chorar de dor. O Gou foi algumas vezes
pedir para me atenderem, e mandavam esperar. Duas enfermeiras me viram no
corredor, uma me mandou retirar a máscara, outra logo após mandou colocar. Às
nove horas, passou uma médica no corredor, viu meu rosto, no momento sem
máscara.
Eu estava careca, com o rosto
muito inchado, e machucado pelo Herpes, naquela hora, as bolhas já haviam
aumentado muito. Ela perguntou por que eu chorava, o Gou explicou que eu sentia
dor. Ele falou por mim, pois minha boca (língua) inchou tanto que quase não
conseguia falar, minha boca tinha muitas bolhas e não abria. Esta médica foi
até o setor de TMO e voltou dizendo que eu seria atendia, o que aconteceu
somente às onze horas.
A sensação de impotência é tão
grande, que o Gou tinha pena de mim, por causa de meu sofrimento, que era a
dor. Eu tinha pena dele, por causa de seu sofrimento, não poder fazer nada para
me ajudar. Às onze horas fui atendida pela médica responsável, ela disse que
não poderia ter chegado naquele grau do Herpes, então expliquei minhas
tentativas, desde sábado para ser tratada. Ela também explicou que era um caso
para internação, mas, não tinha leito disponível.
Comecei o tratamento, com
morfina para dor, e dois medicamentos próprios para o Herpes. Na segunda à
noite, mesmo depois da última injeção de morfina, a dor era grande. Saímos do
hospital às nove horas da noite, fui para casa, e fiquei a noite toda,
novamente, andando de um lado para o outro, desesperada com a dor.
Novamente, fomos para o hospital, chegamos às
cinco horas da manhã. Fui atendida às 10 horas, para receber a primeira
medicação. O médico chefe do setor chegou e o Gou perguntou a ele se havia
alguma coisa que pudéssemos fazer, se havia algum medicamento que pudesse
melhorar meu estado. Ele disse que se me aplicassem mais morfina poderia
complicar meu transplante, o Gou disse que entendia isto, mas perguntou
novamente, se tinha outra solução e o médico alterou o tom da conversa: “Meu
senhor, se eu tivesse um leito a internaria, mas não tenho leito e não posso
resolver esta situação”.
A enfermeira disse para voltarmos para casa, que quando a médica responsável terminasse a reunião, ela a informaria de meu estado. Uma hora após chegarmos em casa, a enfermeira nos telefonou dizendo que a médica nos chamou de volta. Ao ver meu rosto, ainda mais inchado e tomado pelo Herpes, a médica tentou, com a ajuda de outro médico, até as quatorze horas, um hospital para que eu fosse internada.
Fui encaminhada para um
hospital, fiquei no isolamento até as vinte e uma horas daquela terça-feira,
quando finalmente, o convênio liberou a internação, pois eu estava em outro
estado. Somente às nove horas da noite pude subir para o quarto. O Gou, assim
co mo eu, havia passado todo aquele dia sem comer nada, e o pior, em pé na
recepção do hospital, que estava lotada, esperando a autorização, enquanto eu
aguardava no isolamento, onde me serviram uma sopa, que não consegui comer, de
DOR.
Ser internada foi um alívio, eu
seria tratada. Fiquei mais oito dias internada e três meses depois a dor sumiu.
Até hoje, sinto o lábio um pouco dormente, mas isto não é nada. Do transplante,
fui me recuperando aos poucos, voltamos para nossa cidade, setenta dias pós
transplante, fui me fortalecendo, e aos poucos voltando a minha rotina.
A recidiva: Conheci o medo da morte.
A recidiva: Conheci o medo da morte.
Em janeiro de 2011, apenas dez meses após o TMO, meu pico monoclonal começou a subir. Voltei a tomar Talidomida. Este foi um momento difícil, tive muito medo, talvez pela primeira vez, desde o diagnóstico, medo de morrer. O transplante conteve o mieloma, só por dez meses, eu não sabia o grau de agressividade de minha doença, nem como meu organismo reagiria ao tratamento. Sentia-me mal, e tinha medo, muito medo, eu não sabia se sentia mal pelo efeito colateral do remédio, ou se era por causa do câncer.
Até então, eu estava bem, comecei a sentir-me bem, cinco meses pós transplante, às vezes imagina que em uns seis ou sete anos a doença seria “reativada”, mas que aí já haveriam descoberto a cura, ledo engano. Talvez, este tenha sido o momento de maior medo, para mim. Medo real da morte, medo da falta de controle do câncer, que poderia me matar em pouco tempo. Meu pensamento era: antes todos me diziam que eu ficaria bem pós transplante, mas e aí? Eu havia feito o primeiro transplante, fiquei bem, por uns cinco meses, e era cedo demais, para um segundo transplante.
Comecei um tratamento com Talidomida, mas meu pico monoclonal continuou subindo. Parti para a quimioterapia com Velcade + Dexametasona.
Paralelamente, muitas coisas aconteceram em minha vida. Con heci outras pessoas com mieloma, alguns muito bem sucedidos em seu primeiro transplante, outros nem tanto. Alguns com muita fé e esperança, outros que não resistiram e infelizmente morreram.
Aprendizados: GENTE e gente.
O que tenho aprendido, sobre pessoas, é que: primeiro, tem muita gente “sem noção”; segundo, a solidariedade tem prazo de validade. Dá falta de “noção, vou exemplificar: Sempre achei muito estranho as pessoas irem visitar um recém nascido, logo que este chega em casa. A mãe ainda está se recuperando do parto, se acostumando com aquele novo e amado ser, e as pessoas insistem em interromper este processo.
Fazem visitas, que causam
desgaste físico na mãe, e pai, além de colocar me risco àquela criaturinha
frágil, com imunidade ainda em construção, sem vacinas e proteção. Muitos,
ainda exageram nos perfumes, cheiro de cigarro, etc. Além das gargalhadas
altas, e falta de “desconfiometro”. Esta falta de noção, ta mbém acontece
quando alguém perde um ente querido. Visitas intermináveis, num momento de dor,
de cansaço físico e emocional, num momento em que àquele que perdeu alguém, não
se sente só, pois tem a dor na “carne viva” como companheira.
Com o passar dos meses, as
pessoas somem, pois a obrigação social de manifestar a tal da solidariedade, já
foi cumprida. Então, nada de visitas, ou telefonemas, e-mail, ou mesmo, sinal
de fumaça. Depois do sofrimento da perda e do desgaste de “ter” que receber
visitas de condolências, vem o vazio total. Assim, também, acontece com os que
se descobrem doentes. Muitos telefonemas, muitas visitas, e depois o doente se
pergunta: “com quem posso contar?”.
Com o câncer, tem uma coisa que
ainda não sei se é a tal “falta de noção”, ou perversidade mesmo, a gente
escuta cada absurdo. Eu escutei, mais de uma vez, que “você sabe, câncer é uma
praga, leva mesmo” Entenda-se leva como, “mata mesmo”. Quando recebi meu
diagnostico, foi num período que a gripe H1N1, estava matando, era um surto sem
controle, isto foi em junho de 2009.
Eu estava com a imunidade baixa,
e diante dos casos de gripe, a medida que as pessoas foram sabendo de meu
câncer e me telefonavam, eu dizia que não estava recebendo visitas. Foi minha
salvação, os telefonemas eram constantes (sempre das mesmas pessoas), claro que
algumas (POUCAS), eram sinceras e ainda me telefonam. Mas a maioria queria
saber sobre o estágio em que descobri a doença e quais eram as minhas chances.
Algumas pessoas me ligaram, dizendo que me
amavam muito, que eu podia contar com elas para o que precisasse, e eu fiquei
emocionada. Com o passar dos meses, fiquei foi me sentindo idiota por me
emocionar com àquelas pessoas, sem telefonemas, sem resposta de e-mail. É isto,
telefonar, visitar, dizer “conte comigo”, é uma questão de função social. Mas
solidariedade, AMOR, isto recebi de alguns (poucos) familiares, alguns
(pouquíssimos) amigos e a todo instante, incondicionalmente de meu MARIDO, o
Gou.
Relacionamentos sejam familiares ou de amizade, eu acreditava que se sustentassem, num compromisso velado, como o matrimonio: na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza. Eu e o Gou escutamos muitas palavras “doces”, muitos falaram de DEUS, mas pouquíssimos, seguiram seus mandamentos.
Mas, a solidão do câncer, não se restringe aos saudáveis, àqueles que não podem parar suas vidas para nos dar carinho e atenção. Percebo que os próprios pacientes, de Mieloma Múltiplo (salvo raras exceções), são pouco solidários, pouco atuantes, pouco sensíveis ao outro e não sabem o que é união, luta, “trabalho de formiga”. Todos colocam seus nomes em uma lista de contatos, dizem que querem participar de um grupo de apoio, mas não respondem aos e-mails, ignoram as tentativas de fazer um abaixo assinado para aprovação de importante medicamento no país. É estranho, porque enviam e-mails de piadas, bobagens mil, mas quando se trata de coisa séria, de nossa vida, de nossa saúde, salve-se quem puder.
Claro que existem ÓTIMOS pacientes, poucos, mas existem. Estes são parceiros, compartilham os bons e maus momentos.
Aos médicos: Extensivo aos profissionais da saúde.
Em relação aos médicos, seria incrível ter um médico que me tratasse com carinho, não falo de educação, sorrisos e apertos de mão. Falo de um médico que visse meu coração, que ao auscultar meu pulmão, percebesse meus sentimentos. Achas que estou querendo de mais, né? Tudo bem, eu também já cheguei a esta conclusão. Então, por favor, que sejam competentes, tecnicamente, que não sejam negligentes comigo, nem com ninguém. Ok!
Se não conseguem ser
verdadeiramente carinhosos, o que seria perfeito, pelo menos, escute seus
pacientes: Investiguem suas queixas e busquem um diagnóstico; Depois, amparem
os pacientes no momento de dizer que eles têm um câncer incurável, diga que
todo o esforço será feito para que eles vivam; E por último, esclareçam aos
pacientes e familiares, sobre a doença. Retornem e-mails e telefonemas, nenhum
paciente quer bater papo. Não deixe que seus pacientes fiquem constrangidos,
quando precisam lhes telefonar ou enviar e-mail, solicitando informação. E, POR
FAVOR: lavem as mãos antes de examinarem seus pacientes.
Este apelo, de cuidados com a higiene, se estende aos profissionais da saúde, principalmente, auxiliares e enfermeiros.Certa vez, fiz uma reclamação, sobre a falta de higiene e cuidados básicos, em uma sala de infusão, e a médica responsável pelo setor me respondeu: “erros acontecem, não deveriam, mas acontecem”.
Eu respondi: Erro em medicina é sinônimo de morte.
Como estou hoje: Maio de 2012.
Após alguns ciclos da quimioterapia com Velcade + Dexametasona, meu pico monoclo nal voltou a subir. Outro momento tenso. Fiz uma biópsia, 40% infiltração de plasmócitos.
Dois meses depois, novo protocolo: Velcade + Dexametasona + Ciclofosfamida. O resultado da eletroforese de proteínas demonstrou que a doença está em progressão.
Agora estou entrando na justiça, para receber, por meu Plano de saúde, o REVLIMID, que poderá me manter viva, contendo por mais tempo a progressão do câncer.
Não sei se viverei muito, ou pouco, não sei muita coisa.
Neste momento em que escrevo estas últimas linhas, pouco vejo as teclas, pois não consigo parar de chorar. Às vezes reviver uma dor, é duplamente dolorido, mas tudo que aqui está relatado é minha verdade, é o que vivi. Se tiver mágoa, tristeza e sofrimento, é real, passei muitos anos, sendo a preguiçosa e “fraquinha”, depois passei a ser a doente.
Mas tem muitas coisas boas nestas linhas, tem “aqueles” familiares que me dão amor, e estão comigo: I rmãos, sobrinhos, tios, tias, primos, cunhadas. Têm os poucos, mas verdadeiros, amigos, que telefonam, enviam e-mail e me transmitem carinho: Beth, minha amiga da faculdade, Alba e Isidoro, pais de meu aluno Felipe, que morreu com leucemia, aos seis anos de idade.
As duas “Cidas”, uma técnica em
radiologia, e outra secretária de minha ginecologista, sempre atenciosas
comigo. A Gisa, que trabalhou comigo, quando eu era professora. A Silmara, que
foi colega de trabalho do Gou, hoje, ela e a família, se tornaram nossos
amigos. A Luana, o Júnior e todos da célula, que oram por nós.
Fiz amigos (quase íntimos) pela
internet, nuca os vi pessoalmente, mas compartilho com eles o momento mais
importante de minha vida: a luta para me manter viva! Agradeço o carinho da
Rosa Shirley, seus e-mails contando, deliciosamente, o seu dia e os almoços de
domingo, e pelas dicas, preciosas no pós TMO. Foi minha primeira amiga virtual,
também transplantada, com quem me sinto “em casa”.
A Maria Carmen, professora
universitária, cunhada de uma tia minha. Ela trabalhou com oncologia e sempre
me deu muitas dicas, de como me cuidar. Telefona para mim, cuida de mim, e
melhor: me chama de “menina”. Estou grisalha e um tanto abatida, nesses casos,
menina é ótimo, né? O Imbert, de Jataí / Goiás, ele e sua mulher, Elizangela,
logo se tornaram nossos amigos, e tenho aprendido muito com eles. O Bruzzi, que
como não me conhece muito, parece gostar muito mim. Ah, e a Francisca esposa
dele, também. São carinhosos e atenciosos comigo. Tomara que quando me
conhecerem melhor continuem gostando de mim. A convivência mostra um lado, que
a internet, deixa escondidinho, Rsrsrs.
Tem o meu AMOR, o Gou, meu MARDIO, companheiro de todos os momentos, que me faz sentir que ser mulher, com ou sem cabelo, com ou sem câncer, com ou sem muitas coisas, é sempre possível.
A possibilidade da morte parece irreal e, ao mesmo tempo, tão perto. Pe nsar em nunca mais ver o Gou e as pessoas que amo, causa uma dor DILACERANTE.
Propus um pacto ao MM. Que ele fique quietinho, e viva mancinho dentro de mim. Pois se eu morrer, ele morre também.
Peço a Deus para viver, se sou merecedora da vida ou não, é outra história. Quem sabe um dia, eu publique histórias mais antigas, escritas antes do câncer. E talvez, juntos, cheguemos à conclusão que meu querido amigo Imbert, chegou: “Então, a pergunta certa não é por que eu, mas por que não eu?”
Complemento de meu depoimento, postado em maio de 2012: Aquilo que não foi dito.
Já faz alguns dias que tenho pensando que no meu LONGO depoimento, não falei de minha segunda internação. Talvez por ter sido um momento de “alívio”. Eu teria tratamento para aquela dor ENLOUQUECEDORA, que me acompanhava há 4 dias, que nem a morfina amenizava. Para localizá-los, no depoimento, foi à internação para tratar o Herpes Zoster, pós TMO.
Recapitulando, um pouquinho:
“...”A enfermeira disse para voltarmos para casa, que quando a médica responsável terminasse a reunião, ela a informaria de meu estado. Uma hora após chegarmos em casa, a enfermeira nos telefonou dizendo que a médica nos chamou de volta. Ao ver meu rosto, ainda mais inchado e tomado pelo Herpes, a médica tentou, com a ajuda de outro médico, até as quatorze horas, um hospital para que eu fosse internada.
Fui encaminhada para um hospital, fiquei no
isolamento até as vinte e uma horas daquela terça-feira, quando finalmente, o
convênio liberou a internação, pois eu estava em outro estado. Somente às nove
horas da noite pude subir para o quarto.
O Gou, assim como eu, havia
passado todo aquele dia sem comer nada, e o pior, em pé na recepção do
hospital, que estava lotada, esperando a autorização, enquanto eu aguardava no
isolamento, onde me serviram uma sopa, que não consegui comer, de DOR. Ser
internada foi um alívio, eu seria tratada. Fiquei mais oito dias internada e
três meses depois a dor sumiu. Até hoje, sinto o lábio um pouco dormente, mas
isto não é nada.”...
Desta internação tenho algumas coisas para contar: E pessoas que quero muito agradecer.
Era um hospital particular, no qual internei pelo Plano de Saúde, pois não havia vaga no Hospital do SUS, onde realizei o TMO. Mesmo sendo o meu plano de outro estado, era uma emergência, meu rosto estava cada vez mais inchado e tomado pelo Herpes, que se alastrou até orelha e couro cabeludo.
Desta internação tenho algumas coisas para contar: E pessoas que quero muito agradecer.
Era um hospital particular, no qual internei pelo Plano de Saúde, pois não havia vaga no Hospital do SUS, onde realizei o TMO. Mesmo sendo o meu plano de outro estado, era uma emergência, meu rosto estava cada vez mais inchado e tomado pelo Herpes, que se alastrou até orelha e couro cabeludo.
Pode sorte, não pegou a linha
(nervo) do olho. Fui internada num isolamento, não conheci o rosto de nenhum
profissional, com exceção dos médicos, que não usavam máscara, na visita
matinal às 6h e 30min da manhã. Todos os outros profissionais, auxiliares da
limpeza, funcionárias da cozinha, nutricioni stas, enfermeiras, auxiliares e
técnicos de enfermagem, usavam aquela máscara “bico de pato”, a mais indicada
para a gripe H1N1, que oferece uma proteção adequada.
Como eu retirei o cateter, no dia em que recebi alta do TMO, ainda no Hospital do SUS, eu comecei na segunda feira (dia anterior a internação), a receber a medicação para o Herpes e a morfina para dor, nas veias dos braços e mãos. Ao chegar ao quarto (isolamento) do novo Hospital, a enfermeira e uma auxiliar foram me receber. Ao aplicar o medicamento eu disse que estava doendo muito, a enfermeira, um tanto impaciente, me perguntou se era dor ou sensibilidade.
Eu garanti que era dor. Ela
disse não ser possível doer tanto, estava no começo do procedimento. Eu
insisti, ela pediu para a auxiliar parar e retirar o acesso: Aí ela viu que eu
estava falando a verdade, tinha um caroço no local, a veia estava muito frágil,
“furou” e o medicamento extravasou. Elas tentaram mais quatro veias, con
seguiram na mão. TODOS os dia que seguiram a internação foram assim. Do
primeiro ao último.
Logo percebi que por ser um Hospital Particular, a rotina poderia ser diferente do Hospital Público, que tem menos funcionários e MUITO mais trabalho (pacientes).
Vantagens: Eu podia tomar meu banho à noite, o Gou fechava a porta do quarto com chave, eu tomava banho com porta do banheiro aberta, nos íamos conversando, ele me vigiando.
Outra vantagem: Eu estava animada, não ia morrer do Herpes, aos poucos, a dor tornava-se mais suportável, apesar de constante.
Tinham funcionárias MARAVILHOSAS naquele hospital, as “não maravilhosas”, conto agora, rapidinho:
Percebi que as funcionárias não tinham os cuidados, que os funcionários do Hospital do SUS tinham. Como disse em meu primeiro depoimento (nem todos tinham), mas eram treinados para ter. Mas foi nesse momento que percebi a diferença, entre funcionários de um Setor de TMO e funcionários de um Hospital comum. Naquele andar, tinham outros pacientes isolados, como eu. As enfermeiras e auxiliares, “não maravilhosas”, chegavam ao meu quarto com a roupa de cama para trocar, abraçadas junto aos seus corpos, uniformes que encostavam em outras pacientes (perigo de infecção cruzada). Dois a três dias pós internação, comecei a dizer que naquele momento eu não estava bem, que o Gou arrumaria a cama depois. A verdade é que eu passei a arrumar a cama, aquela “atividade física” fazia com que eu me sentisse forte, dizia para mim que eu estava melhorando. Outro problema: estas enfermeiras e auxiliares, “não maravilhosas”, ficavam um pouco irritadas, pela dificuldade de puncionar minhas veias. Tentavam nas axilas, entre os dedos, punho, em toda a extensão de meus dois braços. Irritada, eu deveria ficar, “doía para caramba.”
Mas nem tudo era feio, dolorido e sofrido, tinha um lado bom, que naquele mo mento era ÓTIMO: Eu passava a noite TODA acordada. O Gou insistia em dormir no Hospital, além dos médicos, ele era o único que não usava máscara, estava comigo, ao meu lado, desde o início do Herpes, me tocando, me amparando. Se tivesse que se contagiar, já estaria contagiado. Mas me incomodava muito ele “dormir” lá, pois não dormia, ficava acordado. Entrava gente no quarto de duas em duas horas, quando não tinha ninguém, tínhamos de ficar vigiando os pingos das infusões, pois se parasse de pingar, tinha de chamar a enfermagem, era sinal de que o medicamento tinha extravasado. Isto acontecia toda hora, as veias já não suportavam mais. Saí do Hospital com alguns caroços nas mãos e muitos roxos pelos braços. Então, combinei com o Gou que ele me ajudaria com o banho, depois iria para casa, para lavar nossa roupa e preparar, aos poucos, minha volta. Apesar da resistência, ele aceitou que dormiria lá, somente um dia sim e outro não. Chegava no outro di a mais descansado. Detalhe: Apesar da licença (remunerada) nas duas faculdades, ela já havia assumido orientações de TCC (Trabalho de Conclusão de Curso de Graduação / Monografia) no ano anterior. Então, quanto tinha um tempo, livre nas madrugadas, lia as produções de seus alunos e enviava por e-mail as orientações.
A rotina desta internação era assim:
- Seis da manhã, todos os dias um funcionário do laboratório, ia coletar meu sangue; Às 5 da manhã eu já começava a “sofrer”, onde ele encontraria veia, no meu pé? rsrsrs....
- Às seis e meia da manhã a visita de um médico;
- As 7 o café da manhã. Eu nunca tomava, nesta hora começava a ter sono, após uma noite de muitas agulhadas e da dor do Herpes, ficava exausta.
- Depois entrava no quarto a nutricionista, eu estava sempre TONTA de sono para conversar com ela. Eu não conseguia comer, então, a cada dia ela tentava um suplemento alimentar diferente. TODOS me davam diarréia; Três dias antes de minha alta, ela me AMEAÇOU de colocar uma sonda alimentar. Aí tive o argumento perfeito para o Gou dormir em nosso aptº. Ele faria o almoço para mim. Uma DELICIOSA sopa de legumes, cozidos na água com sal. Sem temperos e cheiros. No dia que ele levou a sopa, apesar da dor na boca, DEVOREI tudo, estava faminta.
Logo percebi que por ser um Hospital Particular, a rotina poderia ser diferente do Hospital Público, que tem menos funcionários e MUITO mais trabalho (pacientes).
Vantagens: Eu podia tomar meu banho à noite, o Gou fechava a porta do quarto com chave, eu tomava banho com porta do banheiro aberta, nos íamos conversando, ele me vigiando.
Outra vantagem: Eu estava animada, não ia morrer do Herpes, aos poucos, a dor tornava-se mais suportável, apesar de constante.
Tinham funcionárias MARAVILHOSAS naquele hospital, as “não maravilhosas”, conto agora, rapidinho:
Percebi que as funcionárias não tinham os cuidados, que os funcionários do Hospital do SUS tinham. Como disse em meu primeiro depoimento (nem todos tinham), mas eram treinados para ter. Mas foi nesse momento que percebi a diferença, entre funcionários de um Setor de TMO e funcionários de um Hospital comum. Naquele andar, tinham outros pacientes isolados, como eu. As enfermeiras e auxiliares, “não maravilhosas”, chegavam ao meu quarto com a roupa de cama para trocar, abraçadas junto aos seus corpos, uniformes que encostavam em outras pacientes (perigo de infecção cruzada). Dois a três dias pós internação, comecei a dizer que naquele momento eu não estava bem, que o Gou arrumaria a cama depois. A verdade é que eu passei a arrumar a cama, aquela “atividade física” fazia com que eu me sentisse forte, dizia para mim que eu estava melhorando. Outro problema: estas enfermeiras e auxiliares, “não maravilhosas”, ficavam um pouco irritadas, pela dificuldade de puncionar minhas veias. Tentavam nas axilas, entre os dedos, punho, em toda a extensão de meus dois braços. Irritada, eu deveria ficar, “doía para caramba.”
Mas nem tudo era feio, dolorido e sofrido, tinha um lado bom, que naquele mo mento era ÓTIMO: Eu passava a noite TODA acordada. O Gou insistia em dormir no Hospital, além dos médicos, ele era o único que não usava máscara, estava comigo, ao meu lado, desde o início do Herpes, me tocando, me amparando. Se tivesse que se contagiar, já estaria contagiado. Mas me incomodava muito ele “dormir” lá, pois não dormia, ficava acordado. Entrava gente no quarto de duas em duas horas, quando não tinha ninguém, tínhamos de ficar vigiando os pingos das infusões, pois se parasse de pingar, tinha de chamar a enfermagem, era sinal de que o medicamento tinha extravasado. Isto acontecia toda hora, as veias já não suportavam mais. Saí do Hospital com alguns caroços nas mãos e muitos roxos pelos braços. Então, combinei com o Gou que ele me ajudaria com o banho, depois iria para casa, para lavar nossa roupa e preparar, aos poucos, minha volta. Apesar da resistência, ele aceitou que dormiria lá, somente um dia sim e outro não. Chegava no outro di a mais descansado. Detalhe: Apesar da licença (remunerada) nas duas faculdades, ela já havia assumido orientações de TCC (Trabalho de Conclusão de Curso de Graduação / Monografia) no ano anterior. Então, quanto tinha um tempo, livre nas madrugadas, lia as produções de seus alunos e enviava por e-mail as orientações.
A rotina desta internação era assim:
- Seis da manhã, todos os dias um funcionário do laboratório, ia coletar meu sangue; Às 5 da manhã eu já começava a “sofrer”, onde ele encontraria veia, no meu pé? rsrsrs....
- Às seis e meia da manhã a visita de um médico;
- As 7 o café da manhã. Eu nunca tomava, nesta hora começava a ter sono, após uma noite de muitas agulhadas e da dor do Herpes, ficava exausta.
- Depois entrava no quarto a nutricionista, eu estava sempre TONTA de sono para conversar com ela. Eu não conseguia comer, então, a cada dia ela tentava um suplemento alimentar diferente. TODOS me davam diarréia; Três dias antes de minha alta, ela me AMEAÇOU de colocar uma sonda alimentar. Aí tive o argumento perfeito para o Gou dormir em nosso aptº. Ele faria o almoço para mim. Uma DELICIOSA sopa de legumes, cozidos na água com sal. Sem temperos e cheiros. No dia que ele levou a sopa, apesar da dor na boca, DEVOREI tudo, estava faminta.
- Por volta das nove horas, entrava uma pessoa para limpar o quarto, eu explicava que não estava bem, pedia para voltar à tarde. Elas sempre me atendiam. Quando a moça da limpeza, chegava para limpar o quarto à tarde, era super legal, apesar da máscara, ela sempre conversava comigo, contava de seu marido, suas filhas, sua vida. Eu ADORO histórias reais.
- Eu acordava por volta das onze horas da manhã, refeita, com o Gou já no quarto, e meu dia começando.
- E mais uma troca de medicamento, a “saga pelas veias”, muitas agulhadas.
- Vinha o almoço, o cheiro me levava direto para o banheiro , como podia cheirar tanto, eu enjoava na hora. Mas as funcionárias da copa, TODAS elas eram MARAVILHOSAS.
Eram de um carinho e um cuidado
comigo. Tinha uma senhora que ia a todos os andares do Hospital, para ver que
frutas tinham, depois cozinhava as frutas (para matar os bichinhos, dizia ela)
depois batia a fruta cozida no liquidificador e levava para mim. Isto não é
coisa de mãe? Quando qualquer uma delas, ia ter folga no dia seguinte, ia ao
meu quarto me avisar que já tinha passado as informações, sobre os cuidados
comigo. Olha que carinho.
- Um luxo extra do Hospital: Tinha TV a cabo, não tenho isto nem na minha casa. Eu assistia, na madrugada, enquanto vigiava a infusão e tentava driblar a dor, todos os episódios do Dr. House, a TV tinha de tudo, de pornografia a Cultos Evangélicos, Missas, programas femininos, etc. Uma mordomia que eu não estava acostumada.
- Mas o melhor desta internação, se é quase podemos dizer que uma internação hospit alar tem seu lado bom, foi uma funcionária. Que se os medicamentos não me entorpeceram a memória chamava-se LUANA. Está moça, entrava em meu quarto, aplicava com o maior carinho a medicação, depois pedia licença para orar comigo.
Meu DEUS, ela segurava em minhas
mãos, chorava comigo, me escutava, depois lia um trecho da bíblia para mim.
Sempre de acordo com o que ela havia escutado de mim, pareciam escritos para
mim. Esta moça, a Luana, foi um anjo em minha vida. Eu queria muito encontrar
com ela novamente.
Enfim, parece que aumentei e muito meu depoimento, não é?
Mas eu precisava HOMENAGEAR a Luana e as Senhoras da Copa, pessoas que sequer vi o rosto. Exceto o de uma copeira, pois eu fui até a copa me despedir, na hora que recebi alta, antes de para “casa”.
Hoje, 01 de junho de 2012 fiz exames, pois ontem fechei mais um ciclo de quimio. Estou aqui, ansiosa pelos resultados.
Estive ausente por alguns dias, imprevistos e novos rumos em meu tratamento. No último mês eu estava pensando em postar uma continuação de meu depoimento, contando como está o meu tratamento. Muitos amigos escrevem perguntando como estou, mas não deu tempo de postar, tive um mês corrido e com surpresas. Enfim, minha ausência é devido a minha vinda para São Paulo. Comecei a mobilização para coletar minhas células tronco periféricas, para um segundo transplante.
Assim que for possível, contarei
mais detalhadamente, o processo de meu tratamento. A porta que vocês vêem na
foto é a entrada para o setor de transplante, do Hospital onde estou realizando
a mobilização. Passar por esta porta me ensina todo dia, pessoas doentes, com a
mesma esperança que eu, de cura, no caso do MM, a remissão duradoura. Este é um
hospital que recebe pacientes de todo o país, pacientes com históri as
diferentes, mas com objetivos comuns. Gente sofrida, mas com MUITA esperança de
continuar vivendo.
Tenho medo, tenho sonhos, tenho
vontade de chorar, vontade de sorrir, vontade de ter mais vontade, pois ter
vontades é crer no futuro, próximo ou distante. Estou “tentando” não viver
apenas a doença, a resistência de meu organismo aos medicamentos, tenho tentado
viver o melhor de cada dia. Ao passar por esta porta, vejo outros pacientes,
aprendo com eles.
O Gou, fiel escudeiro,
companheiro de TODAS as horas, está aqui. Juntos estamos tentando viver um dia
de cada vez. Enfim, passar por portas, muitas portas, que nos levam a uma vida
que não escolhemos, mas uma vida que aconteceu em nossa vida. Hoje, percebo que
o controle da vida é algo que não tenho, se é que um dia tive. Minha vida e,
por consequência, a vida do Gou, está mobilizada para tentar o controle do
câncer, na vontade de viver mais, de não morrer cedo, de que um milagre
aconteça, de responder a contento ao tratamento. Eu vinha sofrendo com as
mudanças corporais advindas de meu tratamento, das medicações, dos
quimioterápicos. Agora, mais do que nunca, invejo casais de idosos, invejo
mulheres idosas, me espelho nelas, e peço a Deus para envelhecer.
caros amigos,
agradeço a todos que deixaram mensagens desejando boa sorte em meu procedimento. Desejo que vocês estejam bem.
Hoje, após dois dias coleta de células, retirei o cateter.
Ansiedade, preocupação, medo. Fácil não foi, mas foi muito gratificante. Células coletadas, e novos amigos. Pessoas que, assim como, estavam no hospital, especificamente naquele setor, para tratar de seus problemas hematológicos.
caros amigos,
agradeço a todos que deixaram mensagens desejando boa sorte em meu procedimento. Desejo que vocês estejam bem.
Hoje, após dois dias coleta de células, retirei o cateter.
Ansiedade, preocupação, medo. Fácil não foi, mas foi muito gratificante. Células coletadas, e novos amigos. Pessoas que, assim como, estavam no hospital, especificamente naquele setor, para tratar de seus problemas hematológicos.
Gente, gente de verdade, cada um com sua dor, sua esperança, sua história, sua fé.
Vi pessoas sofrendo, outros acolhendo e alguns send o acolhidos.
Vi o medo nos olhos de alguns, recém-diagnosticados, pacientes e familiares aflitos. Alguns como eu, preocupados, ansiosos, temerosos. Mas todos tinham algo em comum, algo que me emocionou muito, passar para o outro um pouco de carinho e esperança.
Encontrei alguns profissionais que eu já conhecia, e conheci outros. A todos, muito obrigada pelo acolhimento.
Retirei o cateter no final da manhã, no início da tarde voltei lá, pois tive um pequeno sangramento no local de retirada.
Ao sair, e me despedir, a irmã de um paciente beijou minha cabeça e disse: “estou passando um pouco de minha saúde para você. Fique bem.” Lindo, não é? Ela e o irmão, assim como todos os pacientes que encontrei neste hospital, nos últimos oito dias, me fortaleceram, e ao gou também.
Confesso que tive momentos em que fiquei com uma certa “pena” de mim: muitas horas de espera, dor, medo, ansiedade…mas aos poucos, percebi q ue estar naquele hospital era uma oportunidade maravilhosa, pois eu poderia dar e receber carinho, o gou poderia conversar com outros familiares, que passam os mesmos problemas que ele. Enfim, ao ser beijada por aquela irmã (cuidadora), além de emocionada, fiquei pensando: que bom seria se todos doassem um pouquinho de saúde? Pois a saúde dela, para mim, chegou em forma de amor, remédio da alma.
Minha oração de NATAL:
Deus, meu Deus, sei que lhe peço muito, e você muitas vezes me atende, às vezes não. Fico me perguntando se me atende porque pedi da forma certa, e tento sempre entender qual forma é a certa, para que eu seja atendida ainda mais. Ou será que me atende, porque concorda com alguns pedidos e outros não?
Nem imagino sua resposta, mas estou aqui, NOVAMENTE, para pedir. Antes farei uma breve retrospectiva, deste ano que chega ao fim.
Como bem se lembra, tive diagnostico de Mieloma Múltiplo em junho de 2009, fiz Transplante Autólogo de Medula em fevereiro de 2010. Em janeiro de 2011, precisei recomeçar a tomar a Talidomida, meu pico monoclonal começou a subir, era a recidiva. Somente a Talidomida não resolveu, foi adicionada ao tratamento a Dexametasona, “ô” remédio danado para provocar mudanças nas pessoas: rosto de lua, abdômen estufado, insônia, etc., etc., etc. Também não consegui ficar boa, em agosto de 2011, comecei com Velcade + Dexametasona, Nossa! Custei para me adaptar, mas se desse certo “valeria a pena” todo o enjôo, obstipação intestinal, neuropatia. Infelizmente não resolveu. Foi preciso acrescentar a Ciclofosfamida. Nos primeiros dois meses... Um sucesso!
Depois, meu organismo não
respondeu da mesma forma. Em fevereiro de 2012, fui submetida a uma punção –
biopsia e mielograma, e por fim, continuei em quimioterapia. Em maio passad o
entrei na Justiça, para receber pelo meu plano de saúde o Revlimid
(Lenalidomida). Em julho recebi a primeira caixa, MUITA ESPERANÇA. Mas aí,
concomitantemente, vieram as intercorrências: febre inexplicada, exames que
apontavam uma infecção de causa desconhecida, e em agosto uma farmacodermia. O
tratamento foi suspenso por alguns dias, depois voltei à quimioterapia:
Revlimid + Velcade + Dexametasona. Em outubro, diante de resultados não muito
satisfatórios, e por precaução, coleta de células para um possível segundo
transplante.
Agora, 24/12/2012, continuo em
quimioterapia MUITO CONFIANTE.
Tive medo, muito medo. Hoje me sinto melhor, acredito que a sua presença em mim.
No entanto, meu ano não foi só “medicamentoso”.
Este ano de 2012, também, foi um ano para fazer AMIGOS.
Sabe aquela reclamação carregada de mágoa? Aquela relacionada ao sumiço de amigos? Pois é!!! Não me importo mais. Foi bom que tenham sumido, pois conclui que não eram meus amigos. Agora compreendo!
Tive medo, muito medo. Hoje me sinto melhor, acredito que a sua presença em mim.
No entanto, meu ano não foi só “medicamentoso”.
Este ano de 2012, também, foi um ano para fazer AMIGOS.
Sabe aquela reclamação carregada de mágoa? Aquela relacionada ao sumiço de amigos? Pois é!!! Não me importo mais. Foi bom que tenham sumido, pois conclui que não eram meus amigos. Agora compreendo!
Após o diagnóstico fiz novos AMIGOS, alguns pela internet, pessoas solidárias, atenciosas, pessoas que caminham na direção dos que precisam ou que vivem direta ou indiretamente, problema semelhante. Com essas pessoas, podemos - eu e o Gou, trocar experiências, falar de nossas dores, medos e alegrias. Agradeço por ter permitido que fizéssemos estes novos amigos, porém, por vezes pagamos um preço alto, muito alto, pois alguns destes QUERIDOS AMIGOS, morreram no decorrer do ano.
Dentre esses, pacientes com
Mieloma Múltiplo, como eu. DEUS, Você bem sabe como me sinto. Perder pessoas
que comecei a amar e para a mesma doença que tenho! Além da dor da perda, que é
GRANDE, tem a dor que vem do medo, do temor de que eu possa ser a próxima.
Meus amigos deixaram filhos, esposas, maridos, pais, irmãos e amigos. A morte desses meus AMIGOS foi o mais difícil deste 2012.
Hoje, enquanto muitos estão n os Shoppings de suas cidades, fazendo compras de Natal, outros estão em suas casas, com um nó na garganta, lembrando daqueles que se foram. Eu estou com este nó, com o pesar!
Sei que você é justo meu DEUS. Também sei de sua bondade, mas muitas vezes não entendo seus planos. Então, esperando estar pedindo da forma correta: POR FAVOR, ajude-me a melhorar, preciso de um descanso da quimioterapia.
Ilumine cada médico, enfermeiro, técnico, todos os outros profissionais da saúde, para que possam tratar e ajudar a todos os que deles precisam. Que eles tenham competência técnica, e amor no coração, pois aprendi que remédio só não cura.
Ajude-me e ajude a todos aqueles que estão em hospitais ou lutando na Justiça pelo acesso a medicação – Velcade, REVLIMID e, por incrível que pareça a Talidomida. Se minha situação não é das mais favoráveis, tem pessoas que precisam tanto quanto ou muito mais de sua misericórdia.
Cuide, POR FAVO R, de nossa saúde, cuide do coração de cada um que perdeu um ente querido em 2012. Que a serenidade os envolva neste final de ano e que as boas lembranças ocupem o lugar, onde ocupa a dor da perda, desalojando-a.
Muito obrigada por me permitir viver mais um ano. Agradeço porque muitos de meus amigos estão vivos, e porque o Gou, meus irmãos, sobrinhos e demais familiares estão bem.
Que SAÚDE, seja o grande presente da humanidade e a PAZ seja o objetivo de cada um, assim como a SOLIDARIEDADE.
Um beijo MEU DEUS e obrigada por, mais uma vez, me escutar.
Gimeni Alkmim 24 dezembro
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Fui informada que devo ir para meu segundo transplante, IMEDIATAMENTE, não sei se estou preparada...Se não estiver, me prepararei, quero VIVER. Que Deus nos abençoe, a mim, ao meu amado Gou, e aos profissionais da saúde que terão a incumbência de cuidar de mim...
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Fui informada que devo ir para meu segundo transplante, IMEDIATAMENTE, não sei se estou preparada...Se não estiver, me prepararei, quero VIVER. Que Deus nos abençoe, a mim, ao meu amado Gou, e aos profissionais da saúde que terão a incumbência de cuidar de mim...
De meados de janeiro em diante, comecei a pensar e a “sofrer”, por antecipação para o segundo TMO.
Eu já havia passado por um, e outro não me parecia uma idéia das melhores, claro, que racionalmente, eu sei que é minha chance de ficar bem. Não sei dizer bem o por que, estava mais chorosa, sensível a tudo, e com medo. O Gou, por sua vez, com providências para tomar e problemas sérios a resolver, esta seria a segunda vez, em exatos três anos que ele pediria licença nas faculdades em que leciona.
Começamos a procurar uma kitnete em São Paulo, e o Gou foi aos trabalhos explicar nossa situação. Eu deveria começar a organizar nossas coisas de uso pessoal para levar, mas me sentia muito fraca, e os dias foram passando. Pedi aos meus amigos (pacientes e familiares) que participam do encontro Café & Acolhimento, para anteciparmos a data de fevereiro, eu queria me despedir, temporariamente, de todos, e também, precisava falar com os presentes, solicitar ajuda, para que os encontros acontecessem, mesmo em minha ausência.
No dia 02/02/2013, dia que nosso
encontro foi marcado, acordei fraca, o que não é novidade com a quimio. A tarde
tinha o encontro Café & Acolhimento, para pacientes e familiares com
mieloma múltiplo e outros cânceres, idealizei em meados de 2012.
Ao chegar à sala onde acontecem
os encontros, por voltas das 16 horas comecei a sentir um desconforto perto das
costelas, no lado esquerdo. Quando foi sete da noite, o desconforto se
transformou numa dor absurda, fomos para o Hospital, cheguei GRITANDO e
chorando de dor. Nunca senti nada parecido. Suspeitaram de cólica renal, mas o
que encontraram foi uma pneumonia.
Piorei na segunda-feira, os médicos suspeitaram de embolia pulmonar, o que adiaria o transplante. Fiz um exame que demonstrou não ser embolia (o que é ótimo), mas a pneumonia piorou. Tive febre por vários dias e sentia dores. No sábado dia 09/02, fiz uma pleuroscopia, para retirada de liquido na pleura. Mui ta dor, drenos, muita morfina, choro, tristeza, transfusão de sangue e MEDO.
Fevereiro de 2013.
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Estamos indo para São Paulo, estou muito fraca, sinto que clinicamente não estou bem. Emocionalmente confiante, este transplante pode aumentar minha sobrevida.
10/03/2013, chegamos em SP, dia 15/03/2013 interno para fazer meu segundo TMO.
Agradeço o carinho e peço orações, boas energias e pensamentos. AMOR É REMÉDIO.
Um beijo, Gimeni.
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Postado pelo Gou em 25/03/2012
Estou aqui em São Paulo tendo o PRIVILÉGIO de acompanhar a Gimeni - minha querida esposa, no seu segundo Transplante Autólogo de Medula Óssea. Há duas semanas não pude deixar de me emociar ao raspar a cabeça dela com uma máquina. Não por uma preocupação com a aparência ou por questões estéticas, mas porque esse ato representava que a segunda grande batalha cont ra o Mieloma Múltiplo estava bem próxima.
Desde o primeiro dia da
internação, com a colocação dos vários Acessos para se aplicar as medicações -
roxos em vários locais dos dois braços (o catéter só foi colocado no quarto dia
de internação), e os reflexos do Melfalan - forte mucosite com dores
insuportáveis, tenho presenciado a força de uma pessoa que só me faz amá-la
ainda mais.
Que bom poder estar aqui
presenciando isto e tendo uma lição de vida - aprendendo mais e mais sobre a
existência. Agradeço ao Uni-BH - Amaylton e demais pessoas, que viabilizaram
profissionalmente a minha presença aqui junto de minha Gimeni. Ao Eterno,
agradeço sempre.
Vamos minha querida... caminhemos juntos aqui, lá, onde e quando for.
Postado pelo Gou em 26/03/2012
Hoje a solidão reflexiva que tem me acompanhado nas noites e madrugadas destes últimos dias foi substituída por um coral de vozes de amigas e amigos. É muito confortante ler estas mensagens, visualisar seus rostos e relembrar de momentos bons vividos com cada um de vocês. A energia de vocês chegou aqui - em mim e na Gimeni no seu leito. Sinto isto neste momento. Um enorme e saudoso abraço em cada um/a e agradeço a generosidade de vocês.
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Postado pelo Gou em 28/03/2012
A única forma que vejo para retribuir-lhes tamanho carinho conosco é recitando - dedicando-lhes, independemente da "religião" de cada um, quatro "trechos" de quatro dos 150 Salmos de DAVI, que devem ser encarados como a prática da divina Medicina Teúrgica:
Salmo 6 - Senhor, não vos revolteis contra nós. Que o vosso furor não caia sobre nós...
Salmo 22 - O Senhor nos governa. Nada nos poderá faltar nem fazer sofrer...
Salmo 117 - Louvai o Senhor porque ele é bom...
Salmo 118 - Bem-aventurados/as aqueles/as que percorrem sem mácula o caminho...
Assim seja!
Grande abraço.
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Postado pelo Gou em 29/03/2012
Apesar de já ter expressado isto, não me canso de agradecer a vocês amigos e amigas pelas solidariedade e generosidade comigo e com minha esposa.
Por aqui vamos indo. Um dia de cada vez, isto é, encarando cada pequeno avanço como um grande progresso, um motivo de grande alegria. Chegaremos lá!
No dia 25 do corrente, ao postar aqui os meus sentimentos em relação ao processo vivido com a minha Gimeni não imaginava receber tanto apoio e por isto penso que deva falar um pouco mais desta minha experiência e de algo que tem me inquietado. Antes de virmos para cá - TMO em São Paulo, ao final uma consulta, o meu clínico geral disse a seguinte frase: "A sua dedicação é admirável!". Fiquei pensando: Por que estar com alguém que se escolheu viver junto, incluisive na doença, é motivo de admiração? Parei para observar mais acuradamente os/as cuidadores/as de nossos/as e ntes doentes e gostaria de dizer o seguinte: Historicamente nossas mulheres têm dedicado boa parte de suas vidas à cuidarem de filhos/as e de outros familiares. Não raro vermos mulheres, mesmo após uma separaram, receberem de volta seus ex-maridos e cuidarem deles. NÓS HOMENS PRECISAMOS NATURALIZAR UMA CONDUTA DE VERDADEIROS COMPANHEIROS DE NOSSAS ESPOSAS, FILHOS E OUTRAS PESSOAS - PARENTES OU NÃO. Vamos ensinar isto para nossas crianças, pois nos torna ainda mais humanos e posso garantir que é MUITO GRATIFICANTE.
Abraços.
________________________________________
Postado pelo Gou em 20/04/2012
Boa noite, Amigas e Amigos.
Minhas postagens anteriores giraram em torno do Transplante de Medula Óssea – Autólogo, que minha esposa veio se submeter aqui em São Paulo / Capital, como estratégia de combate ao Mieloma Múltiplo – Câncer de Medula Óssea. Já que resolvi externalizar meus pensamentos anteriormente, sinto que deva det alhar um pouco mais este processo.
A Gimeni foi internada num grande e tradicional hospital localizado na região central de São Paulo para a realização do TMO em 15 de março.
Permaneceu por lá até o dia 03
de abril. Esse transplante não foi nada fácil para ela. A alimentação foi
muitíssimo dificultada pela forte mucosite que se fez presente desde o início
do processo até bem pouco tempo atrás. A internação foi substituída por idas
diárias ao Ambulatório do referido hospital, que duravam no mínimo seis e no
máximo nove horas, isto para realização de exames e medicação.
No dia 10 de abril, a Gimeni foi
encaminhada para uma segunda internação, que de acordo com a fala de uma médica
responsável pelo TMO seria preferível “pecar pelo excesso” do que ficar com
idas e vindas ao Ambulatório para se buscar solucionar o problema de uma febre
persistente e dos indicadores de hemácias, hemoglobina, plaquetas e leucócitos,
que, além de oscilare m de um dia para o outro, não avançavam para patamares
próximos ao “normal”.
Valendo ressaltar que a “alta”
do TMO foi dada com os leucócitos oscilando entre 600/700 e 1000/1100. Ao
sermos direcionados a esse outro hospital, a Gimeni deixou de ser atendida pelo
SUS e passou para o nosso Plano de Saúde. Apesar do encaminhamento dado pelo
hospital do TMO, ficamos no Pronto Socorro desse outro hospital por 26 horas
esperando uma vaga em um quarto. Passamos por momentos difíceis!
Além da exposição da Gimeni –
paciente com baixa imunidade decorrente do TMO, a um ambiente coletivo, com
outros/as pacientes portadores/as de outras doenças, inclusive contagiosas –
Herpes, Tuberculose, etc., percebemos uma grande tensão na médica e no
enfermeiro chefe do setor, quando depararam com plaquetas em 2.000 – o valor de
referência para adultos é de 130.000 a 450.000, devido ao elevado risco de
hemorragia.
Bom estamos aqui – internados,
há 10 dias e o quadro da minha Gimeni não apresentou grandes mudanças. Todos os
dias ela tem recebido uma bolsa de concentrado de plaquetas, Granulokine para
estimular a produção de leucócitos, antibióticos para debelar uma infecção
“causadora” da febre, a cada dois dias uma bolsa de concentrando de hemácias e
diariamente outros medicamentos.
Apesar da médica que tem atendido diariamente a Gimeni entender que o problema todo diz respeito ao TMO não ter sido bem sucedido e o Mieloma Múltiplo se comportar de forma refratária, dentro da minha crença de leigo, prefiro acreditar que a Medula Óssea ainda poderá “reagir” e a “pega” se consolidar, caso contrário eu estaria desacreditando as orações de alguns de vocês e de outros/as conhecidos/as e parentes junto ao Eterno, bem como a força decorrente do carinho / amor recebido de profissionais de diversos setores desse segundo hospital, enfim toda a corrente para interceção em prol de Minha Linda.
Continuamos a qui desejando e aproveitando a vida, com os medos, os sobressaltos inerentes a ela, mas também com as alegrias e possibilidades de cada dia.
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Postado pelo Gou em 16/05/2012
Boa dia.
Estou muito triste, porque ficamos sabendo há pouco, aqui pelo Facebook, do falecimento do Alan Vanderlinde. O conhecemos através do seu irmão Luan em um encontro no Ambulatório do TMO da Santa Casa de São Paulo. Esse encontro foi marcante para mim e para a Gimeni, porque vibramos com o relato do Luan, com a sua luta pela vida do irmão Alan em campanhas de doação de sangue e também com o processo de doação da medula para Transplante de Medula Óssea, que representava uma boa possibilidade de recobrar a saúde, enfim de vida.
É duro conviver com falecimento de um jovem por conta de uma doença!
Há poucos dias perdi uma amiga - irmã de um grande amigo de infância, para um Câncer. É muito triste!
Tem muitas pessoas jovens sendo levadas pelo câncer. É assustador!!!!!!
Louvado seja Deus por aqueles/as que não têm que viver e nunca viverão de perto situações deste tipo, mas também por aqueles/as, que como eu e minha esposa, estão podendo aprender algo diferente sobre a vida em momentos adversos, causados por doenças como esta.
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Postado pelo Gou em 22/05/2012
EXAGERO OU PREVENÇÃO?
Sai do hospital hoje a tarde para comprar algumas frutas para Gimeni e ao passar por uma Banca deparei-me com estas duas capas de revistas de circulação nacional. A chamada de uma revista destaca a ação da atriz considerando-a preventiva e a da outra revista coloca em questão o sentido dessa mesma ação.
Fiquei pensando que em nosso país a prevenção precisa ser levada mais a sério e, apesar de alguns avanços em nosso sistema de saúde, muito, muito precisa ainda ser feito, melhorado, para que todos/as tenhamos condições de escolher entre uma medida preventiva ou outra, ou ainda não escolher nenhuma das duas. É triste constatarmos que muitas mulheres não tem sequer acesso a uma consulta com um/a especialista e muito menos a um mamógrafo dentro da periodicidade recomendada nos estudos / pesquisas. Uma pena nossas brasileiras não terem acesso a exames que apontem a probabilidade de se ter ou não um câncer no seio ou em outra parte de seu corpo. Uma pena não terem oportunidade de fazerem intervenções preventivas, que, inclusive, atentem para sua autoestima, para sua vida sexual. Quando jovem, tive muito medo de perder meus pais, imagine ouvir de um/a filho/a: Você não vai morrer como a vovó, né!?
Tenho um colega, cuja esposa faleceu em decorrência de uma câncer de mama. Ela deixou um filho com 10 e o outro com 11 anos de idade. Como não prevenir!?
Não podemos é não ter direito de nos prevenir contra doenças que podem nos privar da vida!
Não podemos é não dispor de condições fundamentais para cuidarmos de nossa saúde!
Não podemos é ficar sem nossas mulheres, porque lhes são suprimidas condições de se cuidarem pela inacessibilidade ao que a ciência tem produzido e que pode ser usado preventivamente em favor da manutenção de suas vidas!
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QUERIDOS Amigos,
Desejo que todos estejam bem.
Após quatro meses sem abrir o computador, estou começando a ter energia para ver as mensagens de carinho de todos vocês. Foram tempos difíceis, para mim e para o Gou (AMOR da minha vida, companheiro de TODOS os momentos, fortaleza e animo que não me deixam sucumbir aos embates e tempestades.
Continuamos internados no Hospital Bandeirantes em São Paulo, e ainda preciso receber infusões de hemácias e plaquetas, o que coloca em suspenso a minha alta.
Nós, agradecemos MUITO todo o carinho, orações, energias positivas e as doações de sangue.
Hoje (03/07/2013) vi que tenho 1.856 e-mails e centenas de mensagens no facebook, eu ADORARIA responder a cada um, mas é impossível. Deixo aqui o meu agradecimento e do Gou também (que na medida do possível continuará dando not� �cias). Tentarei acessar a internet outras vezes.
Um beijo a todos.
Com MUITO carinho,
Gimeni.
P.S.: Doação de sangue
Gimeni Motta de Alkmim Fernandes
Banco de Sangue-Unidade Liberdade rua Barão de Iguape 212 / 2 andar - Liberdade - telefone: 3660 6044 - 2º a 6º, 8 as 17horas.
03/07/2013.
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Olá,
Desejo que todos estejam bem.
Passei para dar notícias.
Na última segunda-feira fiz uma biopsia, o resultado final sairá em aproximadamente 30 dias, aí saberemos os rumos do meu tratamento. Os resultados de meus hemogramas não são os melhores, o que significa que minha medula não está respondendo a contento. Continuo com muita esperança e fé. Eu e o Gou estamos preocupados, confesso, mas também temos a esperança de que ficarei boa. Estou com saudades de minha casa, do cheiro de minhas coisas, do gosto de minha comida, e olha que não co zinho bem, rsrsrs…Sinto saudades de minha família, dos meus vizinhos, de coisas simples do meu cotidiano.
Aqui no hospital sou muito bem tratada, fiz muitos amigos, sei que tudo está sendo feito para que eu fique bem.
Não sei quando voltarei a dar notícias, mas agradeço as mensagens de carinho e orações. O Gou manda um abraço e deseja que todos estejam bem de saúde.
A vocês o meu (nosso) carinho.
Gimeni.
10/07/2013
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Caros AMIGOS de BH/MG
Desejo que todos estejam bem.
Recebi alguns e-mails e mensagens de familiares e pacientes de Mieloma Múltiplo, e outros tipos de câncer, querendo saber quando acontecerá o próximo Café & Acolhimento em BH. Quando vim para SP transplantar esperava voltar em três meses e recomeçar. Também sugeri aos amigos no último encontro (em fevereiro de 2013) que continuassem sem nós (eu e o Gou). Como sempre disse em nossos adoráveis encontros, eu apenas o idealizei, mas ele é de todos. Sugiro que através da internet, Página “pacientes de MM”, e de nossas Páginas pessoais, vocês de BH /MG, se organizassem e que o Café & Acolhimento continue sendo realizado. Aqueles que já participaram sabem quanto é bom. Eu gostaria que quem estiver interessado em organizar o encontro, escreva para o meu e-mail gimenialkmim@yahoo.com.br , e eu darei uma pequena lista de pessoas (que não tenho no Facebook, mas que o Gou mantém contato por e-mail), que participaram de outros encontros, e certamente estão dispostos a participar.
Nos cinco encontros que já tivemos em BH, o número de participantes variou de 16 a 6 participantes, devido aos TMOs, etc.. Eu e o Gou, patrocinávamos as bolsas e camisetas personalizadas, os cartões, panfletos e adesivos para automóveis. Aqui em São Paulo tenho em minha agenda os contatos dos profissionais que confeccionaram pa ra nós. Caso queiram, envio para vocês.
Aqui, eu e o Gou, aguardamos o resultado de minha biopsia, e acordamos TODOS os dias agradecendo a Deus pela nossa vida e pedindo que meu hemograma melhore.
Abraços, Gimeni.
16/07/2013
http://www.tudosobreomielomamultiplo.com.br/2013/01/08/o-cafe-acolhedor-da-doce-gimeni/
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Olá,
Que bom falar com vocêS
Desejo que todos estejam bem e com SAÚDE.
Infelizmente não foi possível escrever antes, até mesmo para meus familiares tenho tido dificuldades de dar notícias. Como eu e o Gou temíamos, a saída do hospital em São Paulo, com um quadro de aplasia medular secundária, tem sido difícil. Recebi alta em SP no dia 30/07, no dia 01/08 fui para a Santa Casa receber plaquetas..., em 04/08 voltei para minha casa em BH. Fui internada no dia 09/08 e saí do hospital no dia 13/08, à noite.
Nos dias “livres” de Hospitais,
tenho tido consultas, exames e transfusões. Horas de espera, muita espera, o
que nos deixa exaustos e me enfraquece ainda mais. Sabíamos que seria difícil,
mas não tão difícil quanto está sendo. Em Belo Horizonte, tenho duas opções
para receber as transfusões: a primeira é o Hemominas, dia 16/08 eu tinha
plaquetas para receber às 8 horas da manhã.
Para receber estas plaquetas, no
dia 14/08 eu e o Gou passamos 4 horas no Hemominas à espera de uma consulta
para que fosse permitido o agendamento, além disto, telefonei para o setor de
capitação de doadores para saber se seria possível uma bolsa de plaquetas por
aférese e recebi uma resposta positiva. Fui receber as plaquetas, na companhia
de meu irmão, pois o Gou precisava trabalhar.
Às 10 da manhã eu continuava
esperando e meu irmão teve que ir embora para trabalhar. Detalhe, se não houver
acompanhante o paciente não é atendido. Eu só recebi as plaquetas às 12 horas,
depois fiquei esperando para conversar com o médico de plantão, pois preciso
transfundir na próxima terça-feira e não há vaga.
Estou detalhando para que saibam
como está a saúde aqui. Os médicos do Hemominas dizem: “Aqui não há vagas, a
não ser para daqui a sete dias, diga ao seu médico. Neste caso, vá para o
Pronto Socorro.” O que ignoram é que estou neutropenica, no PS corro risco de
infecção. Quando fui para o Pronto Socorro, com encaminhamento para internação,
não havia sequer local para a médica me atender, pacientes com todos os tipos
de enfermidade, lado a lado esperando por leito.
Ainda não sabemos como fazer, saídas diárias, horas de espera e no final, NÃO HÁ VAGA PARA TRANSFUNDIR.
Sinto-me fraca e tenho medo de tudo, meu corpo diz que está cansado e minha aparência também. Considero-me um milagre de Deus, estive muito pior, tudo o que quero é ficar melhor. Hoje penso que muitas pessoas morrem não pela inexistência de tratamento, não por esgotarem todos os recursos, mas por falta de condições de se tratarem. Os planos de saúde, os órgãos governamentais e a falta de audiência de muitos profissionais da saúde, estão MATANDO pessoas que poderiam viver mais e melhor.
Após cinco meses em SP, longe de minha casa, quase um semestre inteiro de internações (duas internações em BH e duas em SP), muito aprendi e muito tenho a agradecer. Agradeço as orações, o carinho, os cuidados. Deixo aqui um abraço especial aos amigos que fiz no Hospital Bandeirantes em SP, SINTO SAUDADES. Agradeço a Carla e Paulo, Francisca e Bruzzi, e ao nosso amigo Rogério que sempre nos telefonava no Hospital para saber notícias. Agradeço aos e-mails, as mensagens no facebook (hoje é o primeiro dia que v enho ao computador, desde que saí do hospital em SP, tentarei ler e-mails e mensagens). OBRIGADA e, por favor, continuem me ajudando, e ao Gou também, com as orações de vocês.
Um beijo,
Gimeni.
19/08/2013.
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Estou tentando ficar bem, a luta é brava, mas eu também. Hoje, as dificuldades são as transfusões de sangue. Aqui os dias são de medo, por mais fé que eu tenha, meus exames apontam uma baixa imunidade, assustadora. Na última consulta meu médico pediu que eu falasse com meus dois irmãos para que fizessem o teste de compatibilidade, pensando em um transplante alogênico, pois corro muito risco ficando como estou. Porém, tenho muito medo, após quase morrer no 2º transplante autólogo, o alogênico me apavora. Em relação ao mieloma múltiplo, os primeiros exames indicam que estou em remissão, faltam alguns resultados que sairão no final deste mês. Agora o que preocupa aos médicos, e a nós, é uma aplasia medular (no caso a minha é secundária, parece que medicamentosa). Só saio de casa para consultas, exames e transfusões, não recebo visitas, e mesmo assim o risco de infecção é alto.
Desde que cheguei em BH, não sai de minha cabeça que perdi, nestes meses em que fiquei internada, duas grandes amigas, também pacientes de Mieloma Múltiplo, a Shirley Rosa e a Efigênia Lima. A dor da perda é longa e também assustadora, pois a doença é traiçoeira. Shirley e Efigênia sempre foram carinhosas e atenciosas comigo, e na hora em que estavam partindo eu não estive por perto, por estar internada.
Às vezes não quero acreditar,
estou triste e não sei quando esta tristeza vai passar se é que passará um dia.
Agora, acabei de saber que meu amigo Ninho, que conheci em outubro de 2012,
quando fui a SP fazer minha coleta de células, também se foi enquanto eu estava
internada. Ele, seu irmão (doador) e sua linda esposa Lúcia, foram muito
atenciosos comigo e com o Gou, nos deram muito apoio e carinho.
Amanhã exame, consulta, depois Hemominas, coletar sangue para fazer tipagem, na terça receberei plaquetas e hemácias. O Gou, SEMPRE, ao meu lado. Companheiro, amigo, parceiro de TODAS as horas. Agradeço a Deus por cada dia a mais de vida, e pelo Gou em minha vida.
25/08/2013 Gimeni.
Amanhã exame, consulta, depois Hemominas, coletar sangue para fazer tipagem, na terça receberei plaquetas e hemácias. O Gou, SEMPRE, ao meu lado. Companheiro, amigo, parceiro de TODAS as horas. Agradeço a Deus por cada dia a mais de vida, e pelo Gou em minha vida.
25/08/2013 Gimeni.
ResponderExcluirAgradeço ao sacerdote manuka pela restauração do meu casamento. Nós fomos separados por 3 anos. Nós começamos a falar sobre reconciliação. Era algo que nós dois não planejamos. Eu comecei a procurar na rede por pessoas que Deus restaurou seus casamentos e eu encontrei o padre manuka, em como ele ajudou tantas relações por seu feitiço lançando com seu contato, então eu entrei em contato com ele para ajudar de repente depois do feitiço meu marido retornar em casa 6 dias após o lançamento do feitiço e pedir perdão e agora estamos vivendo felizes novamente, obrigado sacerdote manuka por sua ajuda. Qualquer stander lá fora, tendo esse problema deve enviar e-mail manuka padre e ele irá ajudá-lo em sua situação sua via: lovesolutiontemple1@gmail.com