RELATO DE ANA MARIA DE CARVALHO - FILHA DE PACIENTE

Hoje trago o relato da Ana Maria de Carvalho, de Santo André, São Paulo, filha de paciente.

Ana Maria, saiba que este ato de compatilhamento, com certeza, atingirá o objetivo para o qual este blog foi criado.

Agradeço de coração!!!!

Você leitor verificará quanta angústia, dor e sofrimento passam os pacientes, familiares e cuidadores pela falta de conhecimento do mieloma múltiplo por grande parte da sociedade médica.

"Em atenção ao  amigo Rogério,  criador e administrador deste blog,  venho relatar a história de uma mulher guerreira, lutadora, que amou a vida, a família, os filhos e suas netas  e deixou um exemplo ,aos seus amados, de força e coragem diante do Mieloma MUltiplo

Em 1995, fortes dores na região lombar, levaram a família de dona Maria Apparecida a achar que a mesma tinha somente uma crise forte de  coluna. A busca de uma solução para esta dor me imbuíram   levá-la nos ortopedistas do  seu convênio médico. Muitos deles afirmaram que era somente uma crise de coluna na região lombar e prescreviam medicamentos para esta finalidade. Na época, conhecíamos um massagista que colocava radiação infravermelho na lombar para aliviar a  sua dor.

A dificuldade de Maria Apparecida não era permanecer deitada na cama de seus aposentos  e nem na maca do massagista. A dificuldade era mesmo ao levantar tanto da cama como de qualquer maca,cadeira enfim quando  a mesma tivesse que fazer o movimento de levantar ela urrava de dor.

As medicações foram  sendo insuficientes para esta  dor cada vez mais  insuportável  que me levou a procurar o médico pessoal de Maria Apparecida , que é clínico geral, que deu extrema atenção a mesma, pois ao adentrar o consultório dele o mesmo a questionou porque a mesma estava  andando tão durinha e como eu havia ido com ela a consulta por estar extremamente preocupada com o estado de minha mãe relatei a ele as dores fortes e falei claramente que todas as medicações  prescritas pelos ortopedistas  foram insuficientes   e que era a mesma coisa que ela estivesse tomando água.

O médico  prestou muita atenção ao meu relato e enquanto eu falava o mesmo estava auscultando seus pulmões e quando claramente falei que as medicações até aquele momento tomadas eram como se fossem água o mesmo olhou para mim extremamente aflito desconfiando de  que algo grave estava se passando com a  saúde da mesma.

Este médico foi um grande anjo na nossa vida, ele deu os primeiros passos para exames mais detalhados junto a paciente.

A mesma foi conduzida a uma tomografia computadorizada nas regiões onde  havia queixa destas dores insuportáveis, mas por incompetência do profissional que analisou o tal exame o mesmo  colocou no laudo médico que a mesma tinha ‘bicos de papagaio’. Posteriormente o exame foi analisado pelo oncologista  que  foi o responsável pelas aplicações de radioterapia em minha mãe, que viu claramente as lesões de mieloma neste exame, que se fosse melhor analisado por um profissional mais competente teria poupado minha mãe de um caminho tão torturoso que precisou se submeter até a chegada de seu diagnóstico final.

Mas em função da intensidade da dor que era cada vez mais insuportável  e a não melhora da paciente o médico ‘anjo’foi  persistente e solicitou  RX em diversas posições  que a paciente fez urrando de dor.

Ao ver sua piora cada vez mais intensa,  a conduzi  ao pronto socorro do seu convenio médico  levando todos os exames e o resultado do rx, pois a  paciente estava  cada vez  pior e era época do carnaval e sua consulta com o médico ‘anjo’ demoraria muito e a mesma já estava  enfraquecida demais de tanta dor e cansaço.

Os médicos do pronto socorro resolveram interná-la dada a minha pressão pois falei claramente que não a levaria de volta pra casa com aquela dor insuportável.Os próprios médicos nem conseguiam examiná-la pois a mesma gritava de dor  a região lombar e em qualquer movimento que fizesse na cama.

Ao ser conduzida para a internação já foi levada  novamente a sala de rx para que fosse feito rx do crânio onde há massa óssea  compacta, pois a mesma já estava sendo internada com suspeita de mieloma múltiplo, pois a documentação de sua internação foi  efetuada por mim e li  nesta documentação  a  Hipótese diagnostica ,pois no rx que o médico ‘anjo’ havia solicitado o profissional que o analisou colocou na conclusão do laudo a suspeita de mieloma multiplo

Lembro que eu estava junto com minha mãe que estava sendo conduzida de cadeira de rodas  pela enfermeira   e perguntei a enfermeira o que era mileoma múltiplo e a mesma falou que sabia o que era mas por questões éticas não poderia me falar e que eu aguardasse que quando o médico passasse eu teria que conversar com o mesmo.

A saga de 15 dias internada  no hospital era como que se fossem séculos. Neste período veio a hematologista do hospital que começou a  conduzir o caso, pois a equipe da clínica médica do andar onde minha mãe estava internada , que começou a cuidar do caso ao ver  os exames de rx  da paciente, não teve dúvidas de que se tratava de mieloma múltiplo pois via-se claramente no exame as lesões do mesmo . Exames  e mais exames foram  feitos  por esta hematologista inclusive mielograma onde se constatou que minha mãe era portadora de mieloma múltiplo uma doença que para a medicina é incurável.

A hematologista conduziu o caso muito bem procurando proporcionar a paciente o maior conforto  possível . Minha mãe recebeu radioterapia na coluna e tomou quimioterapia por um período de tempo. Já conseguia levantar-se da cama sem dores mas com dificuldades .. mas pôde locomover-se e pôde ver sua primeira netinha nascer .A  chegada da Bianca  foi uma grande alegria a minha mãe.Ela orava muito pela família e incluía sempre a Bianca em todas as suas orações.

Minha mãe permaneceu um tempo razoavelmente bem, eu como morava com ela, procurei fazer o melhor que pude , mas revelo que ao conviver com ela  pisei em ovos o tempo todo, pois sabia que ela não estava totalmente curada  mas que estava  razoavelmente bem.  Ela pediu a médica que ficasse sem a quimioterapia que  relutantemente a atendeu e a própria médica ficou estarrecida com o passar do tempo em ver minha mãe sem a quimioterapia e sem as dores lancinantes do mieloma múltiplo. Chegou até a suspeitar que a mesma estivesse curada, mas os exames acusavam que o mieloma ali permanecia  mas que estava  como que um leão manso pronto a qualquer momento a  atacar sua presa novamente.Mas a guerreira Maria Apparecida queria viver, amava a vida, amava os filhos e amava muito sua netinha e queria  acompanhar seu crescimento, desenvolvimento.

Acho que a maior dificuldade pra mim enquanto filha e cuidadora da mesma , foi enfrentar a negação da doença de minha mãe por parte de familiares e pessoas conhecidas  que com ela não conviviam e que não entendiam  as  limitações que ela teve que  viver em função das lesões que o mieloma proporcionara.

Graças ao bom Deus que minha mãe não teve fraturas espontâneas , pois o mieloma múltiplo pode proporcionar isso ao paciente.Foi um grande ato de misericórdia de Deus este fato , apesar de muitas lesões na coluna, nas costelas , no crânio e na cabeça da articulação coxo femural onde recebeu  radioterapia e em função disso acabou perdendo 3 cm de perna.

A convivência com sua médica fora tranquila pois a mesma era muito competente e atenciosa quanto a situação de minha mãe. Eu  e ela nos dávamos bem e ela gostava muito da minha mãe. Acompanhamos até o nascimento dos dois filhos mais velhos da médica que  ao ter seu terceiro filho minha mãe já não estava mais viva.

Deus proporcionou outra  grande alegria a minha mãe, a vinda da Giulia, sua segunda netinha que por estar mais debilitada pelo mieloma  não pôde ir  visitá-la na maternidade, mas que gentilmente foi trazida para visitar a sua vovó que já se encontrava mais cansada e  precisava de mais repouso e cuidados em função do mieloma múltiplo.

Quando a Giulia completou um aninho de idade(2001), as dores do mieloma voltaram com força total  de tal forma que a mesma já não podia tomar mais quimioterapia via comprimidos e a conduta médica era interná-la a cada 6 semanas e receber quimioterapia intra venosa por quatro dias e no quinto dia sangue.

A conduta foi assim até que em julho de 2002 Maria Apparecida, depois de 8 anos, descansou de sua luta deixando grandes exemplos de fé, coragem e mostrou ser uma grande guerreira.

NO período em que minha mãe viveu a medicina conduzia os pacientes de mieloma múltiplo de uma forma muito limitada,  mas atualmente, apesar dos avanços nesta área esta doença  é tratável, mas a cura ainda não existe por meio da medicina, e ela caminha a passos largos para atingir  a meta de proporcionar aos seus portadores a cura definitiva. Eu creio piamente nisso.

Espero que meu relato possa ajudar ao Rogério e aos leitores deste blog a ter fé e coragem pois a vida é bela  e todos sem excessão devem lutar contra o  mieloma múltiplo como fez minha mãe, que sabia o que o mieloma era  o seu fim, mas mesmo assim permaneceu firme, confiante, com fé expectante em Jesus que sua cura acontecesse. A cura de Maria Apparecida não aconteceu em seus ossos , mas a grande guerreira foi curada na sua alma.

Posso afirmar com toda a convicção que a guerreira Maria Apparecida é um exemplo em que procuro seguir e  a cada dia que lembro de sua história de fé e coragem me sinto imbuída com forças renovadas a enfrentar os obstáculos  da vida."

Beijos ao Rogério e esposa e a todos do blog. 

Ana Maria de Carvalho

Filha da grande guerreira

Maria Apparecida