Contribuição da Giovana Camargo e Carol Prestes do Oncoguia.
Parabéns pelo trabalho.
Pacientes com câncer nos quatro cantos do país vêm mostrando a sua habilidade para escutarem e se fazerem ouvidos, para multiplicarem suas histórias de luta contra a doença, para alentarem os mais fragilizados, mostrarem rostos e brigarem em unidade por tratamentos mais dignos, atendimentos mais adequados. Para comporem redes, que crescem exponencialmente transformando vidas.
Os pacientes relacionam-se através das redes sociais, diários digitais e eventos organizados por ONGs, assim como por eles mesmos. Na casa de um ou de outro, no cinema, no restaurante. Ligam-se, escrevem-se, encontram-se. E a troca de experiências torna-se, então, elemento importante no arsenal terapêutico do câncer, mostrando a todos que não estão sós.
Marlene Celestino Gonçalves, residente em São Bernardo do Campo (SP), participou pela primeira vez de um grupo de pacientes (organizado por pacientes!) no mês de junho. Foi o 1° Café & Acolhimento de São Bernardo do Campo – encontro de amigos, familiares, profissionais da saúde e pacientes com mieloma múltiplo.
Ela afirma que no encontro percebeu, a partir da história de vida dos outros pacientes, algo muito crucial: Que a luta depende dela, da forma como encara a doença.
“Vi pacientes que já passaram por mais dificuldades, que convivem com a doença há mais tempo que eu e estão aí (…) vivendo a sua vida e felizes”. Ela recorda que naquele sábado estava um tanto desanimada, mas a tristeza se dissipou. “Voltei de lá muito, muito melhor. Ver outras pessoas brigando corajosas e de cabeça erguida me fez superar a tristeza”, afirma, pontuando que participará do próximo.
Rogério de Sousa Oliveira, também paciente com mieloma múltiplo, bem sabe o quanto a troca de experiências entre os pacientes é importante. Desde que teve o diagnóstico da doença, em novembro de 2011, iniciou um trabalho incansável de mobilização e articulação com pacientes, além de tornar-se um vetor de informações sobre o mieloma nas cidades do ABC paulista, através do Blog Mieloma Múltiplo – Divulgar, conhecer, entender.
Também, foi ele quem inaugurou a história dos cafés que acolhem no ABC, ideia adotada de outra paciente, a Gimeni Alkmin, de Minas Gerais. Rogério não mediu esforços para organizar o Encontro e, ao final, surpreendeu-se com a grande adesão de pacientes e familiares.
“No final eu fiquei surpreso! Como foi a primeira edição, pensei que a adesão seria menor. Foi muito entusiasmante ver tanta gente chegar. Tivemos 18 pessoas”.
Para ele, a oportunidade maior dos encontros de pacientes é a troca de informações sobre o tratamento. “Alguns já passaram pelo transplante autólogo de medula óssea e outros não; alguns já tomaram determinado medicamento e outros não… e por aí vai. A troca de informações com quem compartilha da mesma situação nos deixa mais preparados para enfrentar o tratamento”.
Para a paciente de São Bernardo, Manoelina Pavani Alonso, a troca de informações sobre o mieloma não é o mais importante das redes de pacientes. Isso porque, para sentir-se mais livre no dia a dia, prefere não conhecer os detalhes do tratamento.
Ela afirma que o maior ganho promovido pelas redes são as amizades que se criam.
“Eu digo para os meus amigos (…) a doença não vai nos derrubar! Ahhh não vai! E a amizade é positiva, pois nos deixa mais fortes. É quando podemos dizer uns aos outros que temos que viver. Viver a vida em vez de viver a doença (…)”
“VIVER, amigos. Vamos VIVER!”
Fonte: tudosobremielomamultiplo.com.br
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