NOVA DROGA.... NOVA ESPERANÇA????????

Hoje pela manhã ao abrir o facebook a primeira postagem que me apareceu foi sobre a matéria abaixo, veiculada na página do G1.

"24/02/2015 02h48 - Atualizado em 24/02/2015 02h48

EUA aprovam medicamento contra câncer de medula óssea

Farydak é droga capaz de inibir o avanço do mieloma múltiplo.
Conclusão é da FDA, que controla medicamentos nos EUA.

Da France Presse

A farmacêutica suíça Novartis anunciou nesta segunda-feira (23) que a Food and Drug Administration (FDA), órgão governamental dos Estados Unidos responsável pelo controle de medicamentos, aprovou o Farydak, droga capaz, segundo o grupo, de inibir o avanço do mieloma múltiplo, um câncer da medula óssea.

"Ficou provado que o Farydak melhora as possibilidades de sobrevivência sem que a doença avance nos pacientes afetados por mieloma múltiplo" e que já haviam sido tratados com bortezomib e ImiD, segundo comunicado da Novartis.

É o primeiro tratamento inibidor das enzimas HDAC e "sua atividade epigenética (influência do entorno no genoma) pode ajudar a restaurar as funções celulares afetadas pelo mieloma múltiplo", afirma o fabricante.

O Farydak "representa uma nova classe de medicamentos" e é um "enfoque terapêutico para este câncer difícil de tratar", garante Bruno Strigini, presidente do braço oncológico da Novartis, citado em comunicado.

Em outros países, as autoridades reguladoras ainda examinam o novo medicamento, segundo a Novartis.

O mieloma múltiplo ou doença de Kahler, se deve à multiplicação de alguns glóbulos brancos cancerígenos na medula óssea. A patologia afeta entre 1 e 5 em cada 100.000 pessoas no mundo, informa o grupo farmacêutico."

Pois bem, trata-se da aprovação, pela FDA, de uma nova droga para tratamento do mieloma múltiplo - FARYDAK.

Verifiquei a manifestação de vários pacientes nos grupos do FB indagando quando teremos essa droga disponível no Brasil.

Meus amigos! Sou cético quanto à entrada destas novas drogas no país.

Desculpem-me, mas não me iludo.

Entre a ANVISA aprovar uma nova droga e o paciente ter acesso à ela há uma grande distância.

Não adianta ter a droga e o paciente não conseguir fazer uso dela. É a mesma situação de "entregar um pirulito para a criança sem retirar o papel".

Temos aprovado e disponível no Brasil o Bortezomib (Velcade). Um excelente medicamento, porém, sem discussões judiciais, dificilmente o paciente consegue obtê-lo.

Estou em tratamento há 3 anos e 2 meses. Graças a Deus estou bem. Não faço uso de qualquer medicação há 1 ano e 2 meses.

Porém, não é a realidade de muitos pacientes, infelizmente.

Tenho ingressado com muitas ações para pacientes que necessitam do REVLIMID (lenalidomide) e KYPROLIS (carfilzomib).

Essas ações são sempre desgastantes física, mental e financeiramente falando.

Ingressa-se com a ação e fica-se na angústia de ser deferida ou não a tão esperada "liminar".

Sendo deferida, vem a angústia da espera do burocrático processo de importação. Em seguida, a expectativa, será que o convênio/plano de saúde irá recorrer????

Não recorrendo, segue-se a espera para a chegada da medicação e início do novo tratamento.

Tudo isso é muito angustiante. Digo isso por experiência própria.

Caso não saibam, em janeiro de 2013 necessitei fazer uso do REVLIMID. Travei uma batalha judicial estressantíssima com a Fazenda do Estado de São Paulo.

Foram 3 meses de espera entre o deferimento da liminar e o recebimento da primeira caixa.

Ainda há pouco li num dos grupos de pacientes 

o seguinte relato de uma familiar "Ficamos 1 mês aguardando a liberação do Bortezomibe e agora que pegamos a segunda remessa do medicamento descobrimos que a União Federal entrou com um recurso contra a decisão liminar. Que justiça é essa? Que país é esse?"

Como ter qualidade de vida (paciente e também seu cuidador - sim porque esse também sofre, e muito) tendo que passar por todo esse estresse?

Não há paz de espírito que resista!!!

Abracei a causa em prol dos pacientes portadores de Mieloma Múltiplo desde que fui diagnosticado.

Continuo insistindo na bandeira levantada lá atrás (2011).

Repito e finalizo:

Não que a aprovação dos novos fármacos não seja importante, porém, temos que lutar para ter acesso aos medicamentos, exames e tratamentos que já estão disponíveis, caso contrários, continuaremos "degustando o pirulito sem retirar o papel".

É isso....