Transcrevo
o relato que gentilmente me foi cedido por Jaqueline Costa, moradora de Belo
Horizonte, Minas Gerais, filha de uma paciente com mieloma múltiplo.
O desabafo da Jaqueline reforça minha luta em divulgar e conscientizar a população sobre
esse câncer desconhecido que fragiliza e maltrata o paciente.
Jackie agradeço a disponibilidade e coragem em expor seus sentimentos frente a essa batalha com sua mãe.
Grande abraço.
Tudo começou em Maço, após fortes dores de coluna que
aumentavam gradativamente. Nossa primeira ação foi buscar orientação com
ortopedistas e a maioria deles informavam ser problema muscular e foi alterado
o remédio para dor, até chegar a tomar tramadol que era o único remédio que
conseguia controlar melhor as dores. Mas não a eliminou por completo e as
preocupações aumentaram. Foi então, que procuramos um especialista particular
em ortopedia no Hospital Ortopédico de Belo Horizonte, que suspeitando do
quadro dela, solicitou vários exames inclusive de ressonância magnética e
citologia.
Nessa primeira etapa de luta, a partir dos primeiros
sintomas de dor, se passaram pouco menos de 20 dias, e quando os resultados dos
exames saíram recebemos a orientação de procuramos um oncologista e que ela não
tira-se o colete cervical para nada. Nesse momento, com mais informações
voltamos a recorrer ao Plano de Saúde que ela tem direito.
Graças a Deus, apesar dos problemas e erros, tivemos médicos
que mesmo não atendendo o plano, se prontificaram em ajudar com orientações e
interesse pelo caso. E foi graças a orientação de um ortopedista especializado
em oncologia, que recebemos a notícia da real gravidade do caso naquele
primeiro momento.
Com uma lesão séria na vértebra, haviam duas opções para
descompressão da área: cirurgia ou radioterapia.
Nesse período, tivemos que ter muita paciência para esperar
os resultados dos exames. E para evitar
a cirurgiã que apresentava entre os riscos mais prováveis, a tetraplegia devido
a região, optamos pela radioterapia, mas enquanto os resultados não saíssem não
poderiam encaminha-la para esse tratamento.
Em poucos dias, infelizmente, a lesão piorou, a vértebra
sofreu um descalcificação total e a única saída era a cirurgia. Seria preciso
fazer enxerto de material da bacia para fixar duas vértebras. Até então, ela
não havia feito uso de nenhum medicamento para a doença. E teríamos ainda que
aguardar a biopsia, para mais detalhes da doença, somente após 10 dias da
cirurgiã.
A cirurgiã foi um sucesso, devido a providencia divina e a
competência do cirurgião de coluna que assumiu seu caso. E assim, vencemos a
primeira etapa!
Foi preciso mais mês para ela se recuperar da operação,
aguardar resultado do mielograma. Quando de pose de todos os exame possíveis,
seu médico Hematologista apresentou a conduta para os dois procedimentos. E ela
fez durante um mês, sessões diárias de radioterapia na região vertebral, e
começou a receber doses de quimioterapia de 15 em 15 dias. Foi receitado também
a Talidomida juntamente com as sessões.
Mas os efeitos colateiras da medicação, a deixaram bastante
debilitada, e o médico decidiu suspender por um tempo a Talidomida. E assim, de
15 em 15 dias ela fazia a consulta com o médico hematologista para
acompanhamento da doença. De todas as vezes que fomos a consulta ela começou a
reclamar de dores em outra região do coluna. E o médico ortopedista que a
acompanhava desde a cirurgiã alertou sobre uma lesão quase imperceptível na
região da lombar. Passamos essa suspeita para o hematologista, que até então
pedia somente exames de sangue e raio-x para dar sua avaliação sobre lesões e
comportamento atual do mieloma. E nada foi averiguado a fundo sobre as dores
que ela sempre mencionava ao hematologista, e o mesmo nos dizia ser o normal da
doença.
Ao final das sessões de radioterapia ela recebeu alta do
procedimento, seguindo com a mesma programação de quimioterapia. E a talidomida
continuou suspensa por quase dois meses. O hematologista entrou de férias, e a
médica que o substituiu também não recomendou retornar o remédio.
As dores continuavam e controlávamos com o tramadol, até que
dias depois , ela teve fortes dores, passou muito mal e corremos com ela para
um hospital particular em Betim e conforme orientação de um médico oncologista
que a atendeu, foi receitado morfina via oral de 10mg.
De volta à consulta, a última médica que nos atendeu pela
primeira vez, para cobrir férias do hematologista habitual, se assustou com a
evolução da doença após ver todos os exames que sempre carregamos conosco muito
organizados em pastas. Com toda atenção ela comparou cada exame, desde o
primeiro até os últimos (incluindo o de ressonância da lombar, de um dia atrás,
que fizemos particular para ganhar tempo). Com tudo em mãos, ela informou que o
tipo de mieloma da minha mãe era extremamente agressivo e que a conduta de
quimioterapia teria que ser alterada para que fosse feita semanalmente e que
era essencial retomar com a Talidomida. Mas não foi requerido mais qualquer
outro exame e acreditamos que com o tratamento de quimioterapia mais intensa, o
tumor que agora se apresentava também na lombar iria diminuir.
Isso ocorreu numa quinta-feira! Voltando para casa, ela
começou a sentir dores insuportáveis durante toda a noite, e de manhã
apresentou fraqueza nas pernas. Corremos com ela para o hospital em Betim.
Ao ser atendida, recebemos a notícia de que ela teria de ser
operada urgentemente. E todos os procedimentos para agilizar a cirurgiã foram
providenciados a contento pelo hospital. Foi repetida a ressonância magnética,
sendo que desda vez foi feita também na região torácica, onde foi descoberta
uma extensa compressão que havia atingindo seriamente o nervo responsável pelo
movimento das pernas.
Na segunda-feira, ela continuava no hospital recebendo
acompanhamento. O movimento das pernas não voltou, e recebemos do
neurocirurgião a notícia de que não havia como saber, no momento, se os
movimentos irão voltar, que teríamos que aguardar a recuperação e resultado de
novos exames que estão sendo providenciados. E que agora, ela precisará de
fisioterapia para aumentar as chances de recuperar os movimentos.
Frente a todos os acontecimentos, nosso sentimento é de
desconsolo, mas estamos nos agarrando a qualquer fio de esperança que nos
restar. Ela está serena, mas sei que faz isso, muito para não nos deixar
desesperados e para que possamos enfrentar os fatos com muita força e fé. A
nova batalha não será fácil, mas com amor e a família unida estamos prontos
para encarar mais essa etapa. E é impossível, não ficarmos indignados com o
tratamento que foi dado ao seu caso, que nos dá a impressão de que ela foi
enquadrada como um paciente padrão, e que não foi averiguado a contento o
avanço da doença pela o especialista responsável.
Agora fica claro, que o tratamento dela não estava surtindo
efeito. Ela está com a doença em avanço, e de forma muito agressiva. E estava
sendo tratada como se tivesse um quadro brando de mieloma. Falta de informação
da família não foi, pois todas as vezes que ela ia se consultar foi alertado as
dores em uma nova região da coluna, e nada foi apurado, até que recorremos
então por conta própria à consultas e exames para apurar as dores cada vez mais
crescente, a ponto de faze-la ser medicada com morfina de 4 em 4 horas.
O que sabemos, sobre o que virá daqui pra frente, é que ela
será submetida a um tratamento mais severo de quimioterapia com Velcade.
Que esse meu desabafo, sirva também de experiência para
aqueles que possam estar com sintomas e evolução do quadro semelhantes. E que
seja cobrada uma postura médica que de fato atenda as necessidades individuais
de cada paciente, sendo pedido exames de imagem precisos que possam dar plena
confiança de que a doença está sendo controlada.
Cada paciente é um individuo com características próprias, e
a doença também tem suas variações.
Portanto, não pode ser negligenciada sua
ocorrência e necessidade de um conhecimento amplo pelo médico. Nós familiares,
ficamos muitas vezes reféns de diagnostico médico e não temos competência de
avaliar nada sobre a doença. O que podemos fazer é nos manter atento às
alterações nos sintomas, alertar os médicos e fazer com que os mesmos
conquistem nossa confiança. E uma vez, com suspeitas, reforçar ajuda do médico
responsável e se for preciso, até mesmo procurar outras opiniões médicas. Pois
a doença pode evoluir muito rápido, e tudo que queremos é que todo o esforço
necessário seja feito, visando seu controle e o alcance da qualidade de vida do
paciente.
Agradeço a atenção e desejo a todos que passam pelo mesmo
problema, que sejam persistentes na luta. Muito tenho aprendido com a postura
guerreira de minha mãe. E com fé, acreditamos trilhar o caminho correto para
que ela se recupere plenamente.
A luta não é fácil. Mas para quem luta e acredita, sabe que
para Deus nada é impossível!
Estejam firmes e obrigada a todos, principalmente a Gimeni e
ao IMF pelo carinho e informações já prestadas até aqui.
Um grande abraço fraterno a todos!!!
Jaqueline Costa.
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