SÃO BERNARDO – O criador de grupo de apoio de São Bernardo
representará pacientes com mieloma múltiplo em audiência pública no
Senado está quinta-feira (17). Rogério Oliveira idealizou o primeiro e
único grupo de apoio a pacientes com mieloma múltiplo, tipo de câncer da
medula óssea, cuja cura ainda não foi descoberta, causado pelo
crescimento descontrolado de células plasmáticas. O Café e Acolhimento
ocorre uma vez por mês em São Bernardo para reunir não só pacientes, mas
familiares e profissionais de saúde que lidam com a doença.
Em reconhecimento a esse trabalho, Rogério foi escolhido para
representar todos os pacientes brasileiros na audiência pública que irá
ocorrer esta semana. O convite veio da Associação Brasileira de Linfoma e
Leucemia (Abrale) e será a primeira vez que um paciente da doença será
ouvido. “Esperávamos que essa audiência acontecesse em agosto, mas foi
marcada só para agora. Já tivemos uma audiência na câmara (dos
deputados), só que não deu em nada”, explicou Oliveira.
A audiência pretende discutir a situação dos pacientes no Brasil e a
liberação de algumas medicações, como a lenalidomida, no país. A
substância, uma das principais usadas no tratamento do mieloma, não tem
sua comercialização permitida no Brasil. “Esperamos que dessa vez a
Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) compareça com uma
justificativa plausível”, comentou Oliveira.
Resultado
A Anvisa alega que a medicação não foi liberada no país por não ter
achado satisfatório o resultado obtido em alguns estudos. No entanto,
médicos da área acreditam que a questão seja puramente política e
financeira. “Essa primeira explicação deixou todos inconformados”,
pontuou.
Oliveira espera que além de esclarecer o problema das medicações, a
oportunidade sirva para sensibilizar o governo sobre a importância de
falar sobre a doença. “Queremos conscientizar as pessoas, por parte do
governo não há divulgação alguma”, ressaltou. Com maior divulgação do
mieloma, médicos e pacientes esperam que novos casos possam ser
descobertos cada vez mais cedo.
Outro ponto que Oliveira vai abordar no Senado será o acesso aos
remédios e ao tratamento. “Os pacientes devem ter fácil e rápido acesso
aos medicamentos. Não adianta aprovar a venda desses remédios, mas não
disponibilizá-los para os pacientes”, disse, se referindo à luta que
travou na Justiça para obter gratuitamente a lenalidomida por meio do
Estado.
Alguns dos sintomas do mieloma são cansaço persistente devido à
anemia ou redução da função renal, dor nas costas, dor súbita devido à
fratura em ossos da coluna, quadril ou outro lugar, infecções
recorrentes sem explicação. Outros sinais importantes podem ser dor com
movimentos, dor devido enrijecimento ou inchado de áreas ósseas, falta
de ar e evidência de insuficiência renal. O mieloma múltiplo pode ser
diagnosticado através do exame de sangue “Eletroforese de proteínas
séricas”, disponível em toda a rede de saúde pública da região.
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